Cher Ami,

Quand ils ont annoncé les Jeux Olympiques venaient à Londres, je avais douze ans. Ce tout l'été je pensais, je vais être de dix-huit quand ils sont ici. Souvent, je ne croyais pas que je ai jamais fais à ce jour. L'âge adulte était quelque chose qui ne pourrait jamais être promis à l'un de nous grandir.

Deux ans et demi après, et je vais bien. Je vis une vie relativement normale. Je ne me demande pas un fauteuil roulant et je gère mon propre médicament. Mes check-up sont devenus annuelle, et je ne ont pas eu pour leur apporter de l'avant depuis plusieurs années, quelque chose que vous vous souviendrez était un luxe rare quand nous étions plus jeunes.

Parfois, il ne semble pas que ça quatorze ans que nous nous sommes vus l'autre. Je entends encore votre rire et la façon dont il a fait écho en bas de couloir de service de pédiatrie, de votre enthousiasme et de l'énergie faisant constamment me donne envie de sortir du lit et se joindre à vos jeux.

Vous rappelez-vous ce soir-là, nous avons joué à cache-cache avec notre autre ami (qui avait un rythme cardiaque irrégulier) et quelques autres personnes? Je ne sais plus qui était le demandeur, mais vous caché en grimpant sur le rebord de la fenêtre dans la baie de garderie. Ce fut une grande cachette, vous étiez le dernier à être trouvé; nous avons cherché pendant des siècles avant que l'ombre derrière le rideau donné votre position à l'écart. Mais quand est venu le temps de retourner au lit, vous avez regardé le saut et a réalisé qu'il était trop élevé. Tu as eu peur.

«Je vais rester ici, je serai bien», vous avez dit tout le monde, comme si vous aviez prévu de faire cette fenêtre votre nouvelle maison tout au long.

Il nous a fallu plusieurs minutes de vous rassurer, y compris l'accumulation des infirmières de la paroisse de la moitié, avant que vous avez fait le grand saut et a atterri en toute sécurité sur vos pieds.

Ma mère était en colère contre combien de temps je serais passé hors du lit, et m'a fait promettre de ne pas jouer avec vous le lendemain, ce qui était difficile. Quand je suis allé rendre un livre à la salle de jeux, vous étiez à jouer au hockey dans le couloir, et la mise en pause de demander: «D'ya veux nous rejoindre?" Je secouais la tête, ne pas avoir le cœur à fait dire non. Vous étiez la première étape dans ma longue quête de croire que la normalité était à portée de main. Vous ne laissez jamais votre maladie vous faites glisser vers le bas, et je toujours admiré cela.

La dernière fois que je devais une opération à l'hôpital, je rencontré une fille qui avait la fibrose kystique, comme vous. Elle a été attachée à une ligne IV mais se promenait dans le couloir avec elle sur roues. Je venais de formation en sciences de l'état, comment on dans 25 personnes sont porteuses du gène récessif, et il ya une chance de 25 pour cent pour deux personnes avec le gène d'avoir un bébé avec la maladie. Je lui ai dit que je savais que ces statistiques, et elle a ajouté sa propre: il est très rare pour quelqu'un atteint de fibrose kystique à vivre plus longtemps que 31, l'accumulation de mucus épais est juste trop pour le corps à faire face à pour toute longueur de temps. Votre corps essaie de vous noyer. Qui plus est, dit-elle, les gens atteints de fibrose kystique trouvent qu'il est difficile de prendre du poids, que leur corps ne produisent pas des enzymes pour décomposer la nourriture vers le bas. Certaines personnes déclarent avoir à prendre jusqu'à soixante-dix pilules par jour, la plupart d'entre eux suppléments enzymatiques, de sorte qu'ils ne peuvent tout simplement digérer les nutriments.

Nous avons échangé des adresses électroniques, mais ne pas rester en contact. Je pensais à toi tout le temps, je lui parlais.

Vous étiez toujours essayez d'éviter un traitement pour votre fibrose kystique. Je me souviens quand vous vous cachiez des infirmières, et je pensais que le meilleur endroit pour faire le camp était sous le lit de notre autre ami, qui était à côté de moi à l'époque. Vous avez retiré les couvertures sur le côté tourné vers le couloir, et fait un peu de couverture pour vous-même. Je suis terrifié le lit surélevé tomberait vers le bas sur vous. Vous étiez comme un frère plus âgé à moi, et que je ne voulais voir lésés.

"S'il vous plaît sortir de sous il," je vous ai supplié.

"Non", vous mettez en scène en chuchotant. "Ils vont me trouver."

Il était si pénible que ma mère a fini par tirer le rideau entre nous afin que je ne pouvais pas te voir. "Loin des yeux, loin du cœur», dit-elle.

Comment je souhaite que ce soit vrai.

Quand je avais six, je suis à la maison en jouant avec ma sœur. Elle avait marqué une gomme ordinaire "oui" d'un côté, «non» l'autre, et "peut-être" sur les deux bords.

"Demandez-lui toute question que vous voulez, et de quelque côté il atterrit sur, sera la réponse,» dit-elle.

"Est-ce que mon problème cardiaque jamais aller?» Demandai-je avec espoir.

"Non, vous ne pouvez pas poser des questions comme ça, ce doit être quelque chose qui peut être décidé aujourd'hui", dit-elle.

"Will maman cuire les pommes de terre de veste ce soir?» Demandai-je à nouveau.

"Non," dit-elle, être frustré. «Ce doit être quelque chose comme,« Dois-je porter mon t-shirt rose? Pas quelque chose qui va prédire quoi que ce soit ".

Je rabattu vers l'avant, penser. Jouer avec ma soeur est devenue toujours dur labeur.

Il y avait un léger coup sur la porte et notre maman est entré.

«Je dois de tristes nouvelles," nous dit-elle. Elle a dit que tu es mort en attente d'une greffe de poumon.

Mon monde brisé autour de moi. Ma vision est devenu fragmenté et déformée.

"Viens, nous allons continuer à jouer," ma soeur a déclaré dans une tentative maladroite de me distraire.

Je me tournai vers elle, sachant que ce ne serait pas une question appropriée, mais quand même demandé: «Est-ce qu'il est correct dans le ciel"

Larmes jaillirent de ses yeux et elle m'a étreint étroitement que je souffle pour respirer. Breath vous feriez du mal à prendre pendant dix ans, et ne serait pas besoin de plus.

Maintenant que ça fait quatorze ans, je pense que de nouvelles statistiques. Je suis deux fois l'âge que vous avez atteint. Vous avez été plus de morts que vous étiez en vie.

Je me demandais souvent en grandissant ce que les choses aurait été comme si vous aviez reçu cet appel. Serions-nous encore en contact, ou auriez-vous assoupir dans le monde en dehors de l'hôpital, comme mes autres amis?

Dans mon état de solitude adolescente, où personne dans le monde ne pourrait jamais me comprendre, je l'imagine parfois vous aviez été mon âme soeur. Il ne serait probablement pas travaillé, mais nous aurait compris les uns des autres luttes début, les choses qui ont causé une division entre nous et tant d'enfants sains. Le non-savoir est ce qui m'a convaincu pendant un certain temps.

Après votre mort, je me refusais à entrer à l'hôpital de l'entrée arrière, sachant que nous aurions à passer la morgue. Je ne veux pas être près du lieu où vous aviez été au début de la fin. Maintenant, je pense que la plupart de vous voir de retour dans le service. Vous ne laissez rien vous dérange, et je imploré que. Votre air de liberté m'a fait croire que tout était possible, et ça m'a amené à repousser les limites de mes capacités depuis. Peut-être que je suis en train de vivre pour nous deux.

Je rêve encore beaucoup à toi. Parfois, vous êtes plus vieux et nous cognez dans l'autre sur la rue, d'autres fois nous sommes encore des enfants, en jouant sur la salle. Il est donc difficile de faire la distinction entre le rêve et la mémoire. Parfois il se sent comme si vous étiez un rêve en vous-même, envoyé à moi de faire la douleur des aiguilles moins mal.

Si vous avez une capacité à me voir encore partout où vous êtes maintenant, savoir que je ne vais pas un jour sans penser à toi. Vous avez fait ces quelques années plus gérable, une raison de sourire. Pour cela, vous méritez toute la liberté que la mort vous a donné, toute la vie de la liberté a emporté.

Toujours vôtre,

Sophie

Sophie Lyons est un écrivain. Son cœur est dans de nombreuses villes, mais son corps est actuellement à Bristol. Vous pouvez la trouver sur Twitter lyonstails ou sur son blogue .

(Image via ).