Au fil des ans, je fais affaire avec toutes sortes de réactions à mon fils, Max. Il a eu une attaque à la naissance (oui, les bébés peuvent avoir des coups) qui a abouti à la paralysie cérébrale. En conséquence, il a la parole limitée et beaucoup de difficulté à utiliser ses mains. Mais à bien des égards, il est encore un gamin comme tout autre enfant - il aime à monter son mini tracteur, manger du chocolat crème glacée, regarder SpongeBob SquarePants, taquiner sa petite sœur. D'autres personnes ne le voient pas comme étant comme les autres enfants, même si, je le sais par les remarques que je l'ai entendu. S'il vous plaît ne prenez pas de ce qui suit dans le mauvais sens; Je être brutalement honnête sur ce qui fait mal, offense ou arrive à moi (et je ne suis prétendant que je ressens est vrai de toutes les mamans d'enfants ayant des besoins spéciaux). Ce sont les choses que je préfère que les gens ne disent pas:
"Je suis désolé."
OK, je me rends compte que quand vous me dites cela, il vient d'une bonne place. Il est ce que les gens disent quand ils sont autrement à une perte pour des mots, et je sais parce que je l'ai dit les mots moi-même. Mais voici ce que je l'entends quand vous remarquez "Je suis désolé": ". Je suis désolé que vous avez une tragédie sur vos mains" Croyez-moi, mon enfant est pas une tragédie. Il est une joie. Aurais-je préférerais que Max n'a pas eu un accident vasculaire cérébral? Bien sûr. Mais il l'a fait, et il vient le long. Et je l'ai accepté ce qui lui est arrivé, pour la plupart. Alors s'il vous plaît, ne soyez pas désolé. Nous sommes tous les deux faire bien. Aussi, s'il vous plaît essayer d'éviter inclinant la tête et en me regardant avec bienveillance avec The Stare de Pitié. Je ne suis pas pathétique.
«Il est grand qu'il a une bonne personnalité!"
La partie non-dits de cette phrase est "parce que sinon, il ne serait pas grand-chose pour lui," mais, en fait, Max est un enfant intelligent et curieux qui peut comprendre la plupart de ce que vous dites. Même si je suis d'accord qu'il est pas la personnalité réduite moindre, par tous les moyens, mentionner quelque chose à propos de son intelligence ou ses réalisations. Ou tout simplement dire: «Wow, il doit obtenir son éclat de vous."
"Je ne sais pas comment vous le faites."
Eh bien, je ne l'ai pas eu le choix en la matière, alors je vais juste sur la vie du mieux que je peux. Mais vraiment, comment ne pas de mamans jonglent tout cela? Je ne suis pas très différent de quelqu'un d'autre. Je peux avoir pour aider cuillère alimentaire Max dans sa bouche, et il est pas encore toilettes formés, et je dois le prendre et descendre les escaliers et l'aider avec un nombre quelconque d'autres choses. Mais vraiment, tout est une partie d'être une maman, et ça me rend mal à l'aise quand vous me mettez sur un piédestal. Je ne mérite certainement pas Mère Teresa capot. Serait Mère Teresa n'a jamais relâché sur faire des exercices thérapeutiques d'un enfant? Serait Mère Teresa n'a jamais perdu patience avec un enfant qui est incapable de parler? Serait Mère Teresa n'a jamais laisser un enfant manger quatre poudings au chocolat pour le petit déjeuner? Je ne le pense pas. Max est un enfant comme les autres enfants; Je suis une maman comme les autres mamans - pas parfaits, mais le faire de mon mieux.
"Il a l'air tellement normal!"
Encore une fois, je comprends que vous essayez de me faire sentir mieux. Mais en me disant combien il est grand que Max semble comme les autres enfants implique que la meilleure chose possible pour lui est d'être «normal». La chose est, il est son propre type de la normale. Je ne veux pas pour Max à "pass" pour un enfant typique. Il est préférable de ne rien dire et laisser juste mon enfant soit qui il est.
"Voilà retard!"
Pas une bonne façon de décrire quelque chose qui vous embête quand vous êtes autour de la mère d'un enfant qui a un retard mental. Écoutez, je ne suis pas ici sur une tribune; au fil des ans, je l'ai utilisé le mot «retard». Il ya quelque chose adolescents disent tout le temps. Mais il ya une grande campagne en ce moment pour amener les gens à cesser de dire la r-mot, car, ligne de fond, il est péjoratif, humiliant et carrément offensant pour les personnes qui ont un handicap mental. S'il vous plaît, réfléchir à deux fois avant de l'utiliser.
"Est-il autiste?"
Je comprends que vous êtes curieux à propos de Max, qui ne sont pas vraiment en mesure de parler. Quand je vois d'autres enfants qui ont des problèmes avec la communication verbale, je me demande aussi ce qui se passe avec eux. Mot clé: étonnant. Si vous êtes un étranger curieux jeu Devinez Le invalidité, je suis juste ne vais pas engager. Une fois, quand une maman à une aire de jeux du centre commercial est venu vers moi et m'a demandé: «Est-il sourd?» Je dis: «Eh bien, il est de Pluton, et il a un émetteur spécial à l'intérieur de sa tête qui envoie ses pensées à la mère navire. "Elle m'a donné un sale regard et partit. Voir? Il n'y a pas moyen que je choisi pour faire ce travail.
PS: Voici quelques choses que je aime entendre:
"Il monte cette moto si bien!"
Je suis excité d'entendre des compliments sur les capacités de Max, car il mérite les accessoires. Chaque jour il défie les médecins doom-dire à l'hôpital où il est né.
«Il a tellement amélioré!"
Ce que je ne peut jamais obtenir assez de, parce que je suis autour de Max tout le temps (vous savez, être sa mère et tous), donc je ne vois pas toujours le progrès. Mais quand des amis qui ne l'ont pas vu depuis un certain temps remarquent que qu'il dit plusieurs mots ou la marche vraiment bien, je me suis soudain - et heureusement - le vois aussi.
"Puis-je garder les enfants?"
'Nuf dit.
SPA sont-il des commentaires de gens ont fait que vous ont frotté le mauvais sens? Je serais ravi d'entendre vos pensées.