Lorsque vous avez une maladie peu de gens comprennent

Lorsque vous avez une maladie peu de gens comprennent

"Au moins, il est pas le cancer."

Ceci est ce que les gens bien intentionnés ont dit quand on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à la fin de l'année dernière. "Au moins, il est pas un cancer" anneaux dans ma tête chaque fois que je veux pleurer parce que nous allons avoir à ajuster mes médicaments à quelque chose de plus fort, certains médicaments contre le cancer-causant ou un médicament de chimiothérapie qui fera mes cheveux tombent et font m'a vraiment nauséabonde. Je pense que sur la façon dont je ne ai pas le cancer quand je considère comment notre objectif, selon mon médecin, est de garder mes mains de hargneux en petites branches de chêne inutilisables.

"Au moins, il est pas le cancer."

Il ya beaucoup de vérité dans cela. Je ne souffre pas la douleur et l'affaiblissement subi par quelqu'un avec le cancer. Je suis vraiment reconnaissant qu'il est pas le cancer.

Cependant, en me disant, "au moins il est pas le cancer" est pas utile parce que je sens que je ne serais reconnaissant pour ma maladie. Il a dit que mon chagrin et la colère à cette maladie est vulgaire et injustifiée.

Il est pas le cancer, mais il est une maladie. Il est une maladie qui signifie que mon système immunitaire est compromis; Je reçois à espérer tomber malade plus souvent. Je dois un jeune fils qui est sur le point de commencer à fréquenter la garderie, qui, si vous avez jamais été un enfant ou rencontré un enfant, vous savez signifie qu'il va être karting maison un grab bag des germes d'autres personnes et de les partager avec sa maman .

Il est pas une maladie cancéreuse, mais il est préjudiciable. Avoir la polyarthrite rhumatoïde augmente mes chances de maladie cardiaque et d'AVC. Et la polyarthrite rhumatoïde, comme toute maladie auto-immune, fustige à travers mon corps, agressé mes muscles et les articulations. Mon muscles et les articulations douleur au début de la journée et la douleur à la fin de la journée afin que les deux fois que je vois mon mari, le matin et le soir, sont marquées par mes plaintes et mes boiterie, démarche traînante, et mon désir d'aller juste pour dormir après avoir mis le bébé pour la nuit. Le milieu de la journée, avant la levée et la lecture que je fais avec mon fils infantile a commencé à porter des bas de mon système, est un bonus de temps, mais il est pas sans douleur. Parfois, je viens allonger sur le sol et je me sens mon dos soupir de soulagement, de laisser mon fils ramper partout sur moi et rigoler loin mon malaise. Ensuite, je me sens coupable pour juste couché là et de ne pas jouer avec lui, donc je roule en arrière avec un gémissement et attrape un jouet et jouer à travers.

Il est pas le cancer, mais je dois prendre des médicaments contre le cancer. Nous essayons maintenant de me lever le pied de prednisone et me garder sur Plaquenil dans une tentative d'éviter les médicaments plus sévères pour aussi longtemps que possible. Chaque fois que je diminue ma prednisone par un milligramme, je me sens la perte de ce milligramme dans mes os. Mon dos pleure. Mes bras se sentent comme des bandes de caoutchouc tiré trop serré, trop souvent. Je suis réticent à admettre que Plaquenil peut ne pas être suffisant. Je me demande quel est le niveau de la douleur est acceptable. Quel est le niveau de la douleur ce que je vais juste avoir à vivre avec à partir de maintenant?

Je veux pleurer et être en colère. Je veux parler de la perte de ma liberté de faire ce que je veux sans se soucier de la douleur que je vais souffrir plus tard pour pousser mon corps passé ses nouvelles frontières, pitoyablement petits. Je tiens à dire qu'il est injuste que je dois traiter avec des médicaments de chimiothérapie qui ont tellement de nombreux effets secondaires, que je dois examiner si ça vaut le coup d'essayer des drogues qui ont été prouvés pour causer le cancer.

Dans le même temps, je suis vraiment reconnaissant qu'il n'y a pas pire que ce qu'elle est. Certaines personnes traitent de la PR et le lupus et la fibromyalgie ensemble dans un panier-cadeau de la douleur. Je suis chanceux qui est pas le cas avec moi. Je suis reconnaissant que je ne dois cancer. Je suis reconnaissant que je ne dois un million d'autres maladies plus graves. Je suis vraiment reconnaissant pour ce que je ne possède pas.

Mais je avoir la polyarthrite rhumatoïde et la douleur chronique et les limites que je ne dois avant. Et je suis en train de faire face à cela. Et, franchement, ça craint.

Je besoin pour être OK pour pleurer. Je dois mes plus proches amis me tenir la main et me serrer et de convenir avec moi qu'il ne suce. Ne me dites pas "Au moins, il est pas un cancer." Dis-moi que tu me aimez et que vous êtes là pour moi. Voilà tout ce que je dois vraiment.

Shelley Lavett Decker est une fille du Sud transplanté à la Vallée du Soleil en Arizona. Elle a été diagnostiquée avec la polyarthrite rhumatoïde en 2013 et est encore à essayer de comprendre ce que cela signifie pour sa vie. En attendant, elle bénéficie d'étudiants de première année d'enseignement comment écrire sans émoticônes, passer du temps avec sa famille très favorable et fou, et l'écriture chaque fois qu'il ya le temps.

L'image sélectionnée par Shutterstock

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