Les parents désespérés de recueillir 10 millions de dollars pour la guérison des maladies rares de Filles


Les parents désespérés de recueillir 10 millions de dollars pour la guérison des maladies rares de Filles



La famille Gray (de gauche à droite): Gordon, Charlotte, Kristen, et Gwenyth
Image Source: Kristen et Gordon Gray



Lorsque la vie de vos enfants sont sur la ligne, vous ferez absolument tout en votre pouvoir pour les sauver. Pour le producteur de films Gordon Gray, qui comprend de demander l'aide d'une puissance majeure étoiles.

Deadline.com rapporte que Gray, un producteur de film connu pour base-sur-un-vrai-histoire films de sport tels que The Rookie et Miracle, travaille avec ses amis de l'industrie du divertissement pour aider à amasser des fonds pour la recherche médicale sur la maladie de Batten , la extrêmement rare et trouble éventuellement mortelle menaçant à la fois de la vie de ses jeunes filles.

«Je ne vais jamais abandonner l'espoir ou d'abandonner le combat. Je dois croire que je vais sauver mes filles », dit Gray à une vidéo de collecte de fonds d'être promu par des célébrités d'Hollywood tels que Megan Fox, Mark Wahlberg et Dwayne" The Rock "Johnson.


Les parents désespérés de recueillir 10 millions de dollars pour la guérison des maladies rares de Filles



Charlotte Gray
Image Source: Kristen et Gordon Gray



Les deux Charlotte Gray, 4 ans, et Gwenyth Gray, 2, ont été diagnostiqués avec la maladie de Batten Infantile NCL CLN6. Il est une maladie du cerveau neurodégénérative qui prive un enfant de sa vue, la mobilité et les fonctions cognitives avant conduisant finalement à la mort entre les âges de 6 et 12, selon la Fondation Charlotte et Gwenyth gris , un groupe de collecte de fonds formé par le Grays et leurs amis .

Plus d'une douzaine de célébrités ont posté des messages à leurs pages Facebook et autres comptes de médias sociaux en encourageant les dons à la fondation de la Grays, selon Deadline. Sur la page Facebook de Johnson seul, une vidéo de collecte de fonds mettant en vedette la famille Gris a suscité une certaine 34.000 "aime" et bien plus de 2500 actions. Au moins trois athlètes ont également rejoint l'effort, y compris la star du football Alex Morgan.

Parce Batten est une maladie rare et parce que le type de trouble (CLN6) que les filles de l'Grays ont est encore plus rare, la recherche sur elle (et donc, les progrès vers la guérison) à ce point a été limitée. Dans le cas des filles gris, on estime que moins de 10 enfants vivants partagent leur condition.


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Gwenyth Gris
Image Source: Kristen et Gordon Gray



Le Grays a retrouvé l'espoir en Nouvelle-Zélande, où le travail d'un médecin traitant moutons malades pourrait finalement évoluer vers un traitement pour les humains, mais ils ont besoin pour amasser de l'argent - au moins 10 millions de dollars - pour passer à travers la phase de recherche et dans des essais humains, le couple a expliqué dans leur vidéo.

Jusqu'à présent, les récents efforts de collecte de fonds - de nombreuses célébrités participantes ont affiché leurs moyens le 9 Juin - ont déjà donné plus de 300.000 $, mais pour Gordon Gray et sa femme, Kristen, l'argent ne peuvent pas venir assez vite.

"Nous avons une très courte fenêtre pour essayer de les sauver", a déclaré Kristen Gray, dans la vidéo.

Comme les notes de vidéo, soit 10 millions de dollars est une somme énorme d'argent, mais le Grays pourrait prendre le confort dans les efforts d'autres qui sont venus avant eux les parents-collecteurs de fonds tourné.

Les parents d'Eliza O'Neill, à 5 ans avec une autre maladie neurodégénérative rare - le syndrome de Sanfilippo -Type A - ont permis d'amasser plus de 2 millions $ avec leur propre fondation du cru, et ils l'ont fait avec à peine tout pouvoir de star. La famille O'Neill continue leurs efforts de collecte de fonds comme ils attendent désespérément des mises à jour sur les essais cliniques prévus qu'ils ont aidé à financer.

Comme le Grays, les O'Neills sont infatigables dans leur détermination à trouver un traitement ou de guérison.

«Souvent, la voie à un essai clinique ne se déplace pas au rythme nécessaire pour les enfants souffrant d'une maladie dégénérative, comme Eliza ... mais on ne va pas abandonner maintenant," a écrit Glenn O'Neill dans un récent courriel.

Il ya une autre similitude entre les efforts de la Grays et ceux des O'Neills - le potentiel de leurs initiatives pour aider plus que leurs propres enfants. Le travail des O'Neills ont fait dans la sensibilisation de Sanfilippo a conduit une famille au Texas pour se rendre compte que leur petit garçon avait Sanfilippo. Le diagnostic précoce a aidé le garçon, Will Byers, 4 ans, obtenir une place dans un essai clinique pour traiter sa variation de Sanfilippo, Sanfilippo de type B.

«Nous ne pourrions être plus fiers que les gens la diffusion de notre économie Eliza histoire ont conduit à ce diagnostic en temps opportun, tout à fait littéralement donner une chance à la vie Will, "O'Neill a écrit.

Il est clair que le Grays ont examiné les avantages plus larges de traiter avec succès leurs filles, aussi bien.

"Si nous sauvons les filles, et je ne veux pas paraître téméraire", a déclaré Gordon Gray Date limite », mais nous avons potentiellement guérir cette maladie."