Choix d'une vie. Ils ont dit que notre bébé aurait Down. Nous avons dit que nous avons compris, mais nous ne savions pas.

Choix d'une vie.  Ils ont dit que notre bébé aurait Down.  Nous avons dit que nous avons compris, mais nous ne savions pas.


La peau du radiologue brillait de sueur à la lumière bleue de l'écran de l'échographie. Il a déménagé le capteur sur mon ventre arrondi et fixa l'image sur l'écran, à un éblouissement ou tache de lumière qui semblait, à moi, comme une étoile sur le cœur du bébé. Même moi, je savais que ce ne devait pas être là.

"Les résultats de votre test de dépistage de sang -? Tous les normales" il a demandé.

"On n'a pas eu le dépistage sanguin," je l'ai dit.

Il me regarda avec incrédulité. "Il ne fallait pas le test?"

Quand je suis enceinte de notre premier enfant, John et moi avons parlé avec mon obstétricien sur nos options pour les tests génétiques et le dépistage. Pour une femme de trente-deux, comme moi, les risques de l'amniocentèse emportaient sur les chances de détecter ce serait un problème. Je l'avais conçu après une année de traitements de l'infertilité; Je ne veux pas une autre aiguille. Et John et moi avions toujours pensé que l'avortement ne serait pas une considération pour nous, de toute façon.

L'autre test, celui du radiologue interrogé sur, était un simple test sanguin. Ce ne fut pas à risque ou invasive, mais encore juste un test de dépistage - il a fourni un seul bit d'information statistique sur la probabilité de certaines anomalies génétiques. La marge d'erreur était élevé - il pourrait manquer un défaut génétique complètement, ou de fournir un faux positif pour celui qui n'a pas existé. John et moi ne veulent pas des informations inexactes à accroître notre anxiété ou nous laisser des pressions pour avoir une amniocentèse, et avec le soutien de mon médecin, nous avons opté sur les deux tests. Notre fils Brennan est né en bonne santé et fort. Avec cette deuxième grossesse, je avais trente-trois ans, toujours dans une catégorie à faible risque d'anomalies génétiques. Nous avons pris la même décision.

Le radiologue regarda fixement le moniteur. Il m'a roulé sur mon côté et cliqué flèches minuscules sur l'écran, en essayant d'obtenir une mesure particulière.

John et moi avons fait l'erreur de mettre un ans Brennan avec nous à l'échographie. Nous avions prévu la nomination et mon suivi avec l'obstétricien d'être de routine. Nous aimerions savoir le sexe du bébé, puis déjeuner et célébrer avant que John est retourné travailler pour l'après-midi. À ce stade de l'examen, Brennan était criant protestations emphatiques et d'essayer de balancer du rideau bleu mince qui a divisé la salle.

"Faites-le sortir," murmurai-je à John.

"Pas du tout", a déclaré John doucement, tenant mes yeux avec son avant qu'il regarda de nouveau l'image floue sur l'écran.

Le radiologue a dit qu'il voulait avoir un autre médecin de jeter un oeil. Il sortit et revint avec une femme qui giclait gel plus chaud sur mon abdomen et a balayé le capteur sur moi. Ils scrunched leurs visages près de l'écran, manoeuvré et pressées mon ventre, et a parlé de moi comme si je devais pas dans la salle. Fingers cliqué un clavier. «Je suis arrivé la même chose que vous avez obtenu," dit la femme énigmatique. "At-elle eu le dépistage du sérum de sang?"

"Elle ne l'avait pas," at-il dit.

"Elle ne l'avait pas?» Demanda t-elle, son ton tranchant. Une minute plus tard, elle a quitté.

Je me suis raclé la gorge. "Tout ce qui est ce que nous cherchons à?"

Le radiologue m'a regardé, surpris, comme si il avait oublié que j'y étais. Il a offert une description rapide-le-feu de l'éclair de lumière sur l'écran et de ses implications. Il nous a dit que nous voyions un foyer échogène intracardiaque, ou FEI. Il est un marqueur pour le syndrome de Down, at-il dit, mais un un peu fiables notamment. Lui et le second radiologue avait lutté pour obtenir une mesure précise du nez du bébé, qui, si courte, serait un autre marqueur. Cette mesure, cependant, semblait normal.

"Euh, fille, je pense," il regarda son écran à nouveau. "Ouais, une fille. Quatre-vingt-pour cent sûr. "Il a finalement rencontré mes yeux. "Vous prenez cela très bien," at-il dit. "La plupart des gens très en colère maintenant." Il me tendit une page imprimée sur laquelle il avait griffonné au sommet, FEI, et puis il est parti.

Je demandé à John Brennan à prendre, et je tremblant tiré mes vêtements, désespérée de sortir de là. Je sentais les larmes venir, et la panique, mais la présence de Brennan dans la chambre et, d'une certaine façon étrange, l'ineptie du radiologue à gérer la situation, avais m'a aidé à rester calme. Maintenant, je voulais juste pour obtenir dans la rue et parler à mon médecin.

John et moi avons regardé l'autre les yeux écarquillés quand nous sommes arrivés à l'extérieur. "Quel âne," je l'ai dit. "Pourrait-il avoir manipulé que le pire?"

"Disons simplement parler au Dr Shapiro," a déclaré John.

M. Shapiro nous a accueillis avec enthousiasme. Ma main tremblait comme je lui ai remis l'impression. Il a étudié et laissa échapper un souffle exaspéré. "Quel est ce?" At-il souligné à la FEI griffonné sur le dessus. "Qu'est ce que cela pour vous dire? «Mon enfant est un elfe? '"

Je ris et mes yeux se sont remplis de larmes, je me sentais un relâchement de la tension qui semblait avoir fait pression sur moi de l'intérieur.

M. Shapiro était assis avec nous pour un long moment, poser et répondre à des questions que nous avons pesé d'avoir ou non une amniocentèse qui nous dire avec certitude si le bébé avait le syndrome de Down. Nous avons parlé à nouveau sur les statistiques: les risques associés à un amnio et la probabilité de Down. Les numéros se sentaient simultanément sens et terrifiant. Une personne sur deux cents ne signifie rien, ou tout, selon que vous êtes celui-là. Mais alors que je l'avais sorti de cette échographie rendez peur, je me sentais plus très protectrice de ma grossesse que jamais.

Une personne sur deux cents ne signifie rien, ou tout, selon que vous êtes celui-là. «Personne de dire ce que nous parlons ici," a dit John, enfin, et je l'entendis le stress dans sa voix.

"Je le dis," a déclaré le Dr Shapiro. Il se pencha contre un comptoir, complètement à l'aise avec le comportement d'un ami. Il m'a regardé. "Si vous aviez un diagnostic de syndrome de Down voulez-vous poursuivre la grossesse?"

"Oui," je l'ai dit sans hésitation. John hocha la tête, ses yeux trahissant la même certitude et la peur que je ressentais.

Dr Shapiro hocha la tête et sourit. "Ok," dit-il. Il a poursuivi en disant que certaines personnes ont une amniocentèse dans notre situation, car ils ne veulent pas de poursuivre la grossesse. (Quatre-vingt à quatre-vingt pour cent des femmes enceintes avorter quand un diagnostic de syndrome de Down est confirmée.) Mais d'autres aurait le test parce qu'ils avaient simplement besoin de savoir, de se préparer à l'avance plutôt que de trouver dans la salle d'accouchement.

"Avez-vous besoin de savoir?" Demandai-je le Dr Shapiro. "Est-ce qu'un diagnostic de syndrome de Down changer mes soins prénataux?» Il réfléchit une minute et ensuite décrit ce qui pourrait être différent. Il pourrait recommander des échographies pour vérifier sur le développement du bébé. Il a dit avec le syndrome de Down, il ya une plus grande probabilité que le bébé serait éprouver de la détresse lors de la livraison, de sorte qu'ils seraient en tenir compte lors de la planification, par exemple, si pour déclencher le travail. Il m'a également dit qu'il ya une probabilité plus élevée, avec le syndrome de Down, de fausse couche ou une mortinaissance. Mais apprendre le diagnostic d'avance ne serait pas changer cela.

Le bébé n'a probablement pas eu le syndrome de Down, et si elle l'a fait, la seule raison pour nous de savoir en ce moment était si nous avions besoin de savoir. Nous n'avons pas. Nous avons refusé une amniocentèse et le Dr Shapiro prévu une échographie de suivi. Il ne se sentait pas comme une décision exceptionnelle, ou d'un particulier brave. Il me sentais bien pour nous.

"Si nous savions que nous allions avoir un bébé avec le syndrome de Down," je demandé à John que nous avons parlé de la maison, "serait-il changer l'endroit où nous voulions vivre?"

John me regarda pendant un long moment. «Si nous avons un bébé avec le syndrome de Down," at-il dit, "Il va tout changer."

Une nuit blanche près de la fin de ma grossesse, je mets au lit avec mon cœur de course, se souvenant que petite étoile de l'échographie. Si nous faisons des illusions, prétendre que nous ne pouvions tout simplement prendre les choses comme ils sont venus? Je ne pouvais pas me calme, bien que je désespérais de dormir. Je essayé de détente en serrant et en relâchant les muscles de mon corps un par un, en commençant par mes orteils. Je dois prier, je pensais. Je dois prier pour elle. Mais qu'est-ce que cela signifie? Elle était là, entièrement formée à l'intérieur de moi. Je pouvais sentir ses genoux et les coudes, la tête ronde têtu. Je ne crois pas dans une prière qui allait changer sa constitution génétique; elle avait le syndrome de Down, ou elle n'a pas fait. Et Que serais-je réclame, un bébé différent? Je l'avais déjà choisi d'avoir celui-ci. Je enfin trouvé la paix, et le sommeil, avec la pensée, elle est ce qu'elle est. Déjà, elle est ce qu'elle est, et elle est à moi.

Comme nous avons fait des plans pour qui prendre soin de Brennan pendant que j'y étais à l'hôpital, je parlais de l'échographie à nouveau, à ma sœur Megan. "Écoutez," je l'ai dit à la fin d'un long appel téléphonique. «Je dois vous dire quelque chose." Je lui ai dit, parce que si le bébé est né avec le syndrome de Down, je voulais quelqu'un pour être en mesure de dire à nos familles que nous avions su qu'il était une possibilité, et que nous avions fait la paix avec elle.

Nous avons réussi, mais à peine. Liddy venu dans le monde peu de temps après, avec des complications innombrables qui ne comprend pas le syndrome de Down. Elle avait un souffle cardiaque causée par une malformation cardiaque congénitale, les reins enflés, une numération des globules blancs du sang élevée (parce qu'elle et moi avons types sanguins contradictoires, ce qui lui a laissé au risque d'anémie), et une profonde fossette à la base de sa colonne vertébrale que la surveillance par ultrasons requise et une IRM pour écarter d'autres complications. Bien que ces questions exigeaient beaucoup de surveillance, ils finiraient par se résoudre. Mais Liddy a aussi grave maladie de reflux gastro-, une condition qui fait qu'il est difficile pour elle de prendre du poids dans ses premières années et lui a laissé vulnérables à des problèmes respiratoires.

En raison de l'reflux, Liddy a dormi pendant seulement 45 minutes ou une heure à la fois ses premiers mois de vie. Elle ne pouvait pas tolérer la poussette, et son siège d'auto rendue plus vulnérable au reflux, car il pressa ses genoux à sa tendre ventre. Elle a dû être gardé droit et immobile pendant de longues périodes après chaque tétée, et a passé la quasi-totalité de son temps dans nos bras. Nous avons vécu nos vies par incréments de trente minutes - alimentation, tenant, apaisant - tout en essayant de gérer Liddy de visites à l'hôpital et les prescriptions en constante évolution, et de prendre soin de son frère, qui était même pas deux. Nous avions déménagé dans un nouveau quartier où nous avions pas encore fait des amis. John a travaillé de longues heures à un nouvel emploi et venu à la maison pour me trouver complètement débrouillé à la fin de chaque journée. Et puis nous allions commencer la longue nuit, en prenant des changements tenant Liddy, en espérant pour quelques heures de sommeil désespérés.

Nous avons réussi, mais à peine. Nous avons raté nos amis. Nous avons raté l'autre. Nous nous sommes sentis, pour un temps très long, très seul.

Une amniocentèse ne serait pas pu prédire les complications de Liddy, ou me préparer à la réalité d'avoir un enfant malade. Prendre soin de Liddy a contesté mon mariage, mes relations familiales, mes amitiés et ma santé mentale - ma façon même d'être dans le monde. John et moi avons été naïfs. Nous aimerions apprendre, grâce à Liddy, la largeur impressionnante de la compréhension de la médecine, ainsi que la frustration et la douleur de ses limites - et de la nôtre.

Liddy est maintenant un bagarreur de trois ans qui aime manger de la crème glacée à la vanille et coiffé d'un monogramme, col roulé rose et blanc à rayures qui est deux tailles trop petites. Elle patrons Brennan autour et se complaît dans la compagnie de son chat imaginaire, Julet.

Liddy a encore reflux - elle le sera toujours - mais vous ne saurez jamais à sa rencontre, et il ne pas interférer avec son manger ou de dormir. Tout le reste a lui-même résolu.

Elle est en bonne santé, avec des petits pains durement acquis de la graisse à ses genoux et les chevilles.

Elle est ce qu'elle est, et elle est à moi.

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