SUDC: Ce que les parents doivent savoir sur Cousin moins connus des PEID


SUDC: Ce que les parents doivent savoir sur Cousin moins connus des PEID


Max Shenk Genshaft



Lorsque Alyssa Genshaft obtient une alerte email dans le groupe privé en ligne à laquelle elle appartient, elle et d'autres demandant de saluer un nouveau membre, il n'y a pas de points d'exclamation impliquant câlins célébration, haute de cinq ans virtuels ou symboliques bienvenue wagons. Un nouveau membre signifie une autre nourrisson ou très jeune enfant est mort, et son désorienté, dévasté et détruit parent est à la recherche de quelque chose - n'importe quoi - dans la manière d'une explication ou tout simplement un soutien affectif des autres qui ont malheureusement été dans le exacte même position.

Plus jeune enfant d'Alyssa, 17-month-old Max , a été retrouvé mort dans son berceau le 18 janvier 2013, par son mari, Ben. Max était pas malade. Il n'y avait rien de mal avec lui dans la soirée du 17 janvier, il joyeusement baignait avec ses deux frères et sœurs plus âgés, bavardait avec animation sur Skype avec ses cousins ​​dans l'Ohio, et béatement se blottit avec Alyssa comme elle a lu et a chanté pour lui dans le fauteuil à bascule en sa chambre avant elle l'embrassa doucement et se coucha pour dormir pour la nuit.

La immédiate, puis, en fin de compte, plus de temps, l'autopsie détaillée trouvé aucune cause évidente de la mort. Il n'y avait pas de trou dans son cœur, l'anévrisme cérébral, le cancer, ou tout ce qui aurait donné une explication béton noir et blanc pour expliquer pourquoi un bambin énormément d'amour avec une personnalité glorieusement émergents aurait dû laisser les décennies de la terre avant son temps.

La plupart des parents sont conscients des PEID - syndrome de mort subite du nourrisson, qui est défini par les Centers for Disease Control and Prevention comme «la mort subite d'un nourrisson de moins de 1 an d'âge qui ne peut être expliqué après une enquête approfondie est menée, y compris une autopsie complète, l'examen de la scène de la mort, et l'examen de l'histoire clinique. "

La plupart des parents savent que les enfants ne devraient pas être exposés à la fumée secondaire. Nous savons que des oreillers, des couvertures, des lits halte-verso, et les bordures de protection peuvent être les dangers de la vie en danger. Mais parfois - sans même l'explication ou la raison moindre - ils meurent. Les Genshafts savaient tous les risques et tous évités. Max est mort de toute façon.

Ce que beaucoup d'entre nous ne savent pas, cependant, est que les enfants plus âgés meurent parfois sans explication, qu'on peut appeler la mort subite inexpliquée dans l'enfance (SUDC). Selon un site Web consacré au problème, elle est "la mort soudaine et inattendue d'un enfant âgé de plus de 12 mois, ce qui demeure inexpliquée après une enquête de cas approfondie est menée."

Dr Henry Krous, qui était le directeur du projet de recherche de San Diego SUDC 2001-2012, dit "à l'heure actuelle, il n'y a aucun moyen d'empêcher SUDC que sa cause (s) ne sont pas connus. Il est à espérer que les recherches futures identifier les moyens par lesquels SUDC peut être évitée. Si et quand les facteurs de risque sont identifiés, tels que la position de sommeil sujettes pour les PEID, alors on pourrait anticiper la réduction du risque de SUDC. Dans le même temps, suivre les recommandations de soins pédiatriques optimales, y compris les participants aux visites bien de l'enfant, le maintien de vaccinations actuelles, et l'obtention de soins de santé appropriés quand le tableau clinique ".

SUDC est pas un phénomène nouveau, et, heureusement, il est relativement rare, avec des incidents ", a rapporté aux États-Unis de 1,4 décès pour 100 000 enfants âgés de 1 et 4 ans, comparativement à 54 décès pour 100.000 naissances vivantes pour les enfants morts sans explication 2009. «Mais si votre enfant est parmi les 1,4 décès SUDC , sûrement vous seront d'accord que 1.4 est beaucoup, beaucoup trop. Il convient de noter que tandis que le "signalé" cas comprennent les enfants entre 1 et 4 ans, SUDC se produit dans les enfants plus âgés, cependant, il a une plus haute instance de passe entre les âges de 1 et 4.

Mais comme les grands progrès qui ont été prises pour sensibiliser les parents des facteurs de risque des PEID, et même seulement de son existence, il ya maintenant un mouvement en cours pour rendre SUDC tout aussi bien connu. En fait, une étape importante vient de passer et alors qu'il n'y avait pas de ballons ou des gâteaux dans la célébration, il y avait encore de nombreuses acclamations silencieuses néanmoins.

La semaine dernière, il a été déclaré que à partir de maintenant, le 28 février est SIDS / Journée de sensibilisation SUDC dans l'état de New York. Un papa nommé Greg Spina, qui a perdu sa bien-aimée à Ethan SUDC, fait le voyage vers la capitale de New York Albany le jour où la résolution a été présentée par Senior État Assemblyman Harvey Weisenberg, en disant qu'il est "porteur de la force et l'amour de tous nos petits sur ce jour et fera en sorte que chaque enfant unique, bébé, enfant en bas âge et de l'enfant qui a été prise de nous a entendu leur voix et leur rappeler, et je suis [I] suis humilié de le faire. "

Spina dit que le 28 février 2014, était "une année entière, 365 jours terribles, que nous [réveillés] pour que le silence assourdissant de [Ethan] pas être ici. La force et l'amour qui me donne encore Ethan est ce qui me motive, jour par jour, certains jours, heure par heure. . . Donc, cette réalisation [est] sa marque ".

«Je prie pour qu'un jour la communauté médicale gagne la connaissance, à travers l'organisation de l'information et de la recherche, ce qui provoque nos bébés à prendre de nous comme ça, alors que pas un seul autre parent endure la douleur atroce que nous avons tous venir de réaliser que la vie «normale» maintenant, "a affirmé M. Spina.

Comme avec les PEID, il ya encore tellement de choses à apprendre sur SUDC, y compris si elle est héréditaire. Dr Krous écrit:

Cette question est difficile, voire impossible de répondre à cette époque. Il ya si peu connues et publiées à propos de la mort soudaine des enfants au-delà d'un an. La littérature médicale actuelle semble indiquer que dans la majorité des cas, il peut ne pas être un risque accru de mourir l'enfant subséquent. Mais beaucoup de recherches qui doit être fait pour établir la véritable risque pour les frères et sœurs ultérieures.

Il sont héréditaires ou de troubles génétiques qui peuvent causer la mort subite; cela est une des raisons pour que l'examen post-mortem complète est très important. En identifiant les troubles, le conseil de la grossesse et une gestion appropriées médical des enfants nés après peuvent être entreprises.

Depuis SUDC ne peut être prédit, que la proclamation État de New York a déclaré: «il est impératif qu'il y ait une plus grande sensibilisation du public à cette crise de santé grave, et il faut faire plus pour accroître l'activité à l'État, local et au niveau national."

Et qui est précisément le point: quand on sait si peu, ce qui doit être connu est que SUDC existe - que d'avoir des enfants atteignent le cap de leur premier anniversaire ne signifie pas qu'ils sont sortis du bois dans leurs berceaux et que des parents et vigilance médicale reste critique.

Avec l'espoir, la reconnaissance désormais annuelle dans l'État de New York pour garder les souvenirs d'âmes douces comme Ethan et Max vie va aider leurs familles, sinon guérir, puis à tout le moins sont retournés à leur partie de l'amour qui a été arraché à leurs coeurs brisés, endoloris.

Pour plus sur la mort subite inexpliquée chez les enfants et de faire un don pour la recherche et un remède, s'il vous plaît visitez le site SUDC .

Crédit photo: Alyssa Shenk Genshaft

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