Que faire si votre enfant ne pouvait pas manger?




Trois ans Lucas ne peut pas obtenir assez de nutrition par la bouche, mais il va très bien, merci.



Mothering, à sa plus simple, est d'environ nourrir un enfant. Nourrir un bébé est un moment pour le collage, et la table est le centre d'une famille. Dans notre culture, tout tourne autour de la nourriture sociaux.

Que faire si votre enfant ne pouvait pas manger?

5 au 11 février est Nourrir la Semaine de sensibilisation de métro cette année, et nous vous emmenons dans les vies de huit mamans dont les enfants ne peuvent pas obtenir toute la nutrition et l'hydratation dont ils ont besoin par la bouche. Ces mamans concilier l'école, à la garderie, le travail, le dîner de cuisson, et la conduite de football, tout comme vous. Mais ils gèrent également des équipements d'alimentation qui va bien au-delà de gobelets.

Le fils de Traci Nagy Lucas a passé les deux premiers mois de sa vie et de reflux aspiration. Reflux est lorsque des aliments ou liquides rebonds back up de l'estomac dans l'œsophage; aspiration est lorsque ces aliments ou liquides sont inhalées. A deux mois, sans diagnostic clair, il a reçu un tube d'alimentation de sorte qu'il pourrait obtenir assez de nutrition et d'hydratation pour survivre.

«Je devais la pompe prête. Je voulais allaiter ", a déclaré Traci. "Mais il ne pouvait pas accrocher, et il a été en aspirant des liquides minces. Tout ce qui entoure la nourriture quand il a été premier-né était horrible. Tout ce que vous voulez, quand vous pensez d'abord lien avec votre enfant, qui n'a pas eu lieu ".

"Je pense que beaucoup de mamans deviennent très, très déprimé qu'ils ne sont pas en mesure de nourrir leur enfant dans une« normale »façon."

"Il est une expérience très différente. Vous vous sentez comme un échec en tant que parent, parce que vous n'êtes pas en mesure de faire quelque chose qui est au cœur de la parentalité et de maternage. Il prend un peu de temps pour concilier vos sentiments, et de réaliser, je nourrissais mon enfant, je suis juste le nourrir d'une manière différente. Vous pouvez toujours tenir votre enfant, donnez-leur un binky, et de les nourrir.

"Il est pas ce que vous attendiez, et il est pas ce que vous espériez. Mais vous devez passer ".

Pour être en mesure de passer, Traci a pris plusieurs mesures: «Je devais tout donner, et de le sortir de ma maison ,. Vous ne voulez pas voir votre 'a échoué' bouteilles sans BPA dans votre maison ".

Traci également cherché d'autres parents, à des situations similaires. Même dans la grande métropole de New York, elle a eu du mal à trouver d'autres parents de se connecter avec. Finalement, elle a fondé la Fondation Nourrir de sensibilisation de métro , qui sensibilise et aide également les parents en contact à travers le monde. Croissance rapide de la fondation La page Facebook est l'un de ses composants les plus actifs, avec les parents de poser des questions et d'échanger des idées autour de l'horloge.

"Il a été répond à un besoin, cela n'a pas été là-bas, et en utilisant les médias sociaux pour le faire", a déclaré Traci.

Il est difficile de savoir combien d'enfants ont des tubes d'alimentation.




Le logo "I heart un tubie" aide les parents à se connecter et étendre la sensibilisation. (Image courtesy of The Tube Fondation d'alimentation de sensibilisation.)



«Les statistiques ne existent pas vraiment", a déclaré Traci. "Il ya une étude qui a dit qu'il y avait 188 000 placements en 2005, mais 68 pour cent d'entre eux étaient dans les personnes de 65 ans et plus. Il est une sorte de fin de vie ou de début de la vie chose ».

"Il n'y a pas beaucoup de recherches à ce sujet," dit-elle. "Je ne suis même pas eu une bonne liste de conditions qui mènent à tubes pédiatriques, mais la variété est irréel. Nous ne disposons pas aussi une bonne idée du nombre de tubes qui obtiennent tubes chaque année, et combien de temps ils en ont. Ma conjecture est que il ya 100.000 facilement être alimentés par sonde chaque année, mais je ne dispose pas des données pour le prouver ".

Les enfants avec des tubes d'alimentation commencent généralement avec un (NG) tube de nasograstric, qui est inséré par le nez. La prochaine étape pourrait être un tube gastrique (G), également appelé "bouton." Cela ressemble plus à un port qui va directement à l'estomac. D'autres options incluent des tubes J, qui vont directement à l'intestin grêle (jéjunum) et tubes GJ, qui placent les aliments directement dans l'estomac et les intestins.

Le fils de Traci Lucas est maintenant une saine trois et demi-ans avec un tube d'alimentation de G qui fournit la nourriture directement à son estomac. Il a gastroparésie, ce qui signifie que la nourriture ne se déplace pas à travers son corps comme il le devrait. Contrairement à certaines personnes atteintes de gastroparésie, Lucas est capable tolèrent très petites quantités de nourriture, mais pas assez pour lui de vivre. Lucas a aussi quelques retards de développement, et est non verbale.

Parce que le tube de GJ est caché sous Lucas de la chemise, les gens sont surpris de découvrir à propos de Lucas méthode inhabituelle de «manger».

"Mais il a l'air si bonne santé", est le refrain parents gavage entendent.

"Mon fils semble en bonne santé parce que le tube d'alimentation travaille», a déclaré Traci. "Nous avons probablement quelques années de plus pour aller sur le tube," at-elle ajouté, notant que Lucas devra apprendre à mâcher, avaler, et accepter différentes textures avant qu'il sera en mesure d'arrêter l'alimentation par sonde. Il faudra aussi apprendre ce que signifie avoir faim, car actuellement il est nourri autour de l'horloge.

Lucas est en croissance, et est donc la Fondation alimentation Tube de sensibilisation.

"Notre priorité numéro un est de rendre les gens se sentent comme ils ne sont pas seuls", a déclaré Traci. "Parce qu'ils ne sont pas. Quand vous allez en ligne et de voir combien il ya de gens, il est incroyable. "

Un membre artistique de la fondation a créé le «cœur de tubie" logo emblématique.

«Les parents voient l'autre avec le cœur, je le logo d'une tubie, et ils se connectent. Il permet aux gens de dire que je l'aime mon enfant, et c'est la façon dont ils sont nourris, et il n'a pas à être un gros problème. Il fait un changeur de jeu de l'embrasser et le posséder ".

"Il est vraiment les parents qui sont en train de changer les choses. Les parents sont la conception et la création des choses qui répondent à un besoin médical, mais créent l'excitation pour l'enfant et rendre les choses plus kid-friendly.

Une famille a créé une ligne d'animaux en peluche avec des tubes d'alimentation, appelés Tubie amis , dont ils font des dons à des hôpitaux et d'autres familles à travers le pays. Les parents font, tampons G-tubes kid-friendly fun et de les vendre sur Etsy et sur les blogs. L'une des marques les plus populaires de plaquettes G-tubes est My Buddies Button , qui viennent dans les modèles et couleurs amusantes.

"Les mamans sont tous comme MacGyver", a déclaré Traci avec un rire. «Les entreprises ne font pas ce que nous devons, si nous améliorons sur ce que nous obtenons."

Jetez un œil à l'intérieur la vie de huit mamans avec des tubes alimentés enfants:

  • 1. Kori: 'Nous ne sommes pas retenu de faire quelque chose. " 1 sur 7

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    Kori et son mari Bill élèvent trois enfants: Mason, Maddi, et le bébé Ava, qui est alimenté tube parce qu'elle aspire (respire) liquides minces. Aspiration a conduit à plusieurs épisodes de pneumonie. Ava, qui vit dans le Michigan, est photographié ici avec sa NG tube, mais il a maintenant un G-tube, qui dit Kori a fait la vie d'Ava beaucoup mieux. "Tube de Ava est pas triste", a déclaré Kori. "Il a sauvé la vie, littéralement." Une des parties les plus difficiles pour Kori est de ne pas savoir si Ava sera en mesure de manger et boire normalement un jour. Mais avec le G-Tube, Ava obtient tous les besoins nutritionnels sans bâillonnement ou en aspirant, et devient plus fort chaque jour. "Les tubes sont rien à craindre," a déclaré Kori. «Les enseignants de garde Ava et notre famille aiment elle et son étreinte et lui tiennent tout comme les autres bébés." (Photo utilisée avec la permission de la famille.)
  • 2. Jenn: «Food détruit son oesophage. 2 de 7

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    Jenn et Tom, un couple de Pennsylvanie, ont les mains pleines avec quatre enfants: Brendan, Shannon, et les jumeaux Ryan et Tommy. Brendan a un tube d'alimentation parce qu'il a éosinophiles œsophagite et ne peut pas manger de la nourriture. Certains enfants avec EE avoir certains aliments qu'ils peuvent manger, mais Brendan a actuellement pas d'aliments sûrs. Il fait un essai de pommes de terre, et sa famille est reste prudemment optimiste. "La partie la plus difficile du tube d'alimentation est que Brendan tend à obtenir la granulation autour de la stomie et doit obtenir la peau brûlée fréquemment», a déclaré Jenn. "Il est très difficile de voir votre enfant passer par cette douleur. Et le tube d'alimentation effraie Brendan et il est difficile de voir votre enfant peur et de douleur. Mais la meilleure chose à propos du tube d'alimentation est que Brendan a finalement pris du poids et est tellement plus fort que jamais. Il joue tous les sports et est assez fort pour le faire ". Parce que Brendan est un actif de neuf ans, il est invité aux soirées et des événements familiaux où manger est le focus. "Je demande toujours à Brendan ce qu'il préférerait. Il est pas obligé d'aller à des fêtes ou à siéger pendant que nous mangeons. Il vais asseoir avec nous, mais il est à lui. Brendan ne laissez pas ces choses lui la peine." Jenn aimerait autres personnes de savoir que «juste parce qu'il a un tube d'alimentation, il ne fait pas de lui bizarre. Il est comme tout autre garçon de neuf ans. Il mange juste et obtient son alimentation différemment que ses amis et coéquipiers. »(photo utilisés avec la permission de la famille.)
  • 3. Carrie: '. Il est le pire sentiment au monde de savoir que vous ne pouvez pas simplement faire de votre enfant mange' 3 de 7

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    Carrie et Derick, également en Pennsylvanie, ont des jumeaux, Jake et Shelby. Jake a eu son premier tube placé à 15 mois en raison d'un retard de croissance. Les médecins ont découvert la Jake avait seulement été né avec une demi estomac, et qu'il a une délétion génétique rare extrêmement rare. "Seuls trois enfants dans le monde ont été diagnostiqués avec elle", a déclaré Carrie. Carrie a fait écho ce que beaucoup de ces mamans m'a dit: le G-Tube était une énorme amélioration sur le NG-tube. "Le NG tube était une lutte quotidienne, de le mettre dans et hors de son nez. Et il a également fait devenu un risque d'étouffement pour Jake. Le G-Tube a été en près de deux ans maintenant et ça a été une bouée de sauvetage pour Jake et notre famille ". Pendant l'allaitement, contrôle toujours partie de leur vie, Carrie a trouvé de nombreux avantages à l'alimentation par sonde. "Quand il tombe malade, je peux encore le nourrir. Lorsque vous avez un enfant avec beaucoup de problèmes gastro-intestinaux que Jake a si il obtient un bug de l'estomac, il est 10 fois pire alors un enfant normal. Je peux lui donner des médicaments, la formule, et pedialite tout au long de un tube. Si il ne pas avoir une bonne journée manger de la nourriture régulière, je peux toujours accrocher lui et lui donner les éléments nutritifs dont il a besoin pour continuer à aller pour la journée. Il est une décision familiale difficile à mettre votre enfant à travers une chirurgie pour avoir un tube d'alimentation placé. Quand nous sortons et les gens voyons son bouton ils regardent et se poser des questions. Je suis plus qu'heureux de répondre à chacun d'eux et les éduquer sur pourquoi il est là. »(Photo utilisée avec la permission de la famille.)
  • 4. Kari: «Les gens qui sont alimentés par sonde juste besoin de manger d'une manière différente." 4 de 7

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    Les parents Delaware Kari et Dave ont deux enfants, Kristin et Kevin. Kristin a reçu un tube d'alimentation juste après avoir deux, parce qu'elle a été aspirer la nourriture, et ayant également des problèmes de reflux graves. "Elle a maintenant un GJ tube parce que son estomac ne fonctionne tout simplement pas bien et elle reçoit beaucoup d'air emprisonné là qui doit être évacué hors», a expliqué Kari. La partie la plus difficile pour Kari est "le tracas d'avoir à être attachés à d'autres choses tout le temps." Kristin a un faible tonus musculaire et ne peut porter un sac à dos, que certains enfants peuvent utiliser pour les flux continus. "Mais la meilleure partie est moins de stress sur essayant d'obtenir des médicaments et de la nutrition en elle." «Je voudrais vraiment que plus de gens juste être conscient de l'alimentation par sonde et ont à être plus à l'aise avec elle", a déclaré Kari. "Les gens qui sont alimentés par tube manger d'une manière différente, mais ils sont juste de manger, comme tout le monde. Quand je lui ai seringue nourrir je reçois plus de regards que quand elle est juste relié à une pompe et le peuple ne peut pas vraiment dire ce qui se passe. »(Photo utilisée avec la permission de la famille.)
  • 5. Jess et Kathy: «Il lui sauve la vie chaque jour.» 5 de 7

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    Jess et Kathy élèvent trois enfants à Kansas: Charlotte, Carter, et Delaney. Delaney a un tube d'alimentation, car elle son corps ne peut pas digérer correctement la nourriture, et elle a un trouble de la déglutition, la rendant incapable de manger ou de boire la plupart des aliments en toute sécurité. Delaney a également une maladie mitochondriale, faisant d'elle calorique besoin encore plus important. "La partie la plus difficile sur le gavage est tout le travail de préparation», a déclaré Kathy. "Formule doit être faite à l'avance, des sacs amorcées, pompe chargé, etc. Il est également difficile quand elle se sent exclu des activités alimentaires." Mais Kathy est prompt à souligner qu'il en vaut la peine. "I love 'la tubie' Delaney parce que je sais que tous les jours il lui sauve la vie. Je l'aime que je sais ce qui se passe dans son corps et elle n'a pas à avaler tous les médicaments terribles qu'elle prend tous les jours." Comme avec la plupart des familles avec enfants alimentés par gavage, les activités sociales et les repas représentent un défi. "A l'heure des repas, nous jouons souvent avec elle ou la laisser jouer avec nourriture faux", a déclaré Kathy. "Elle a peut colorer ou de jouer avec des poupées à la table. Parfois, nous pouvons la faire manger une purée et qui l'aide à se sentir inclus." Kathy veut que les gens sachent que "un tube d'alimentation ne fait pas peur ou brut. Il est juste la meilleure façon de nourrir notre enfant et qu'il lui sauve la vie chaque jour.» (Photo utilisée avec la permission de la famille.)
  • 6. Laura: «Ne pas pitié d'elle pour avoir un tube d'alimentation. Sans cela, elle ne serait pas ici. » 6 of 7

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    Laura et Gabriel élèvent leur Harmony fille, qui a été le tube nourris toute sa vie, dans le Nebraska. "Harmony est née avec une lésion cérébrale, et est incapable d'avaler correctement. Quand elle essaie d'avaler, elle finit par engloutir beaucoup d'air parce que les choses ne fonctionnent pas bien. Cela signifie aussi qu'elle est à risque de l'aspiration (des trucs entrer dans ses poumons), il est donc pas sûr pour nous d'essayer de mettre de la nourriture dans sa bouche ". Parmi les défis de l'alimentation par sonde, Laura dit: "Je me sens comme je suis constamment l'élaboration de stratégies Si nous allons quelque part, je dois veiller à prendre son alimentation par sonde trucs avec nous, puisque nous ne pouvons pas simplement frapper un lecteur de restauration rapide. thru si il est temps pour elle de manger. Honnêtement, une chose que nous ont pas été en mesure de comprendre est de manger dehors. Harmony devient vraiment ennuyer assis à une table à nous regarder manger, comme vous pouvez l'imaginer. Donc, assis à un repas au même un restaurant familial et convivial est tout simplement pas très amusant. Maintenant que j'y pense, mon mari et moi font beaucoup de tag-team manger à la maison, et de manger à l'armoire de cuisine. Il est tout simplement pas une activité familiale ou rassemblement social vraiment. " Sur le côté positif, "Harmony a le meilleur régime quelconque de deux ans que je connais. Elle mange un régime en purée, qui est tout simplement mélangé la nourriture régulière. Il est pas un combat pour elle de manger ses légumes, et elle n ' t demander pour les collations de malbouffe. Elle est également pas un mangeur malpropre, et ne jette de la nourriture sur le sol pour le chien ", a plaisanté Laura. Laura, qui apporte son énergie et son sens de l'humour à la Fondation de sensibilisation gavage comme "chef des opérations Mama," dit que son plus grand objectif "est tout simplement que je veux que les gens ont entendu parler de l'alimentation par sonde, entendu des choses positives à ce sujet, et de savoir il ya des ressources là-bas pour les parents d'enfants de tubes alimentés ". «Quand Harmony a obtenu son tubie, nous avons eu un moment très difficile de trouver des informations ou un soutien, car de nombreuses familles ont. Je veux changer cela. Je veux que chacun soit en mesure de dire 'Oh hey, je connais quelqu'un (qui connaît quelqu'un) qui est alimentés par sonde! Hé, avez-vous entendu parler de FeedingTubeAwareness.org? ' Je veux que le système de soutien pour être très disponible et très forte ". "Harmony ne se définit pas par son tube d'alimentation, mais il est une énorme partie de son et est tout à fait normal pour elle. Elle est la façon dont elle a toujours mangé, et elle est fière d'être un Tubie.» (Photo utilisée avec la permission de la famille. )
  • Traci: «Je possède l'enfant, il aurait été tout le long.» 7 de 7

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    Traci Nagy est le fondateur de la Fondation de sensibilisation gavage . Elle et son mari, John Cinkay, élèvent leur fils Lucas à New York. "Nous ne le prenons pas des restaurants», a déclaré Traci. "Une fois que nous avons fait, parce que nous étions à Boston pour le test pour lui. Le serveur lui apporta sur les biscuits, parce que nous ne le nourrissons. Nous avions à faire toute cette longue explication des raisons pour lesquelles nous ne le nourrissons." Traci sait que les familles vraiment du mal avec la décision de commencer gavage leur enfant, et elle les veut pas être tellement peur. «Je suis terrifiée à l'idée de celui-ci," dit-elle. "Je ne voulais vraiment pas avoir à y aller. Il se sentait comme, l'ensemble de ce voyage, je ne veux pas prendre cette prochaine étape. Mais à chaque étape que nous avons pris, je était tellement heureux que nous l'avons pris. Il a été un tel soulagement de ne pas avoir à lutter, pour obtenir ce que mon fils avait besoin de vivre, de grandir et de développer, en lui. Et pour le garder en lui. Si on vous a dit que votre enfant avait besoin d'oxygène, vous ne seriez pas lutter cette beaucoup. Ils ont besoin de nourriture et l'hydratation. Je ne peux pas vous dire la différence de mon fils depuis le moment où il a obtenu le tube G. Il dormait mal, était pas intéressé à jouer ou d'apprendre de nouvelles compétences, et puis il dormait grande, rire, heureux, commença à se lever et de croisière. Il se sent tellement mieux simplement obtenir les nutriments appropriés en lui, et être hydratée ". Traci a été étonné par les changements de Lucas. «Je avoir un enfant différent. Je dois l'enfant, il aurait été tout le long.» (Photo utilisée avec la permission de la famille.)

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