Depuis sa première le mois dernier, le long métrage The Fault in Our Stars, basé sur le roman best-seller du même nom par John Green, a attiré l'attention sur le cancer chez les adolescentes et les défis du mode de vie des adolescents atteints de cancer, dans le monde entier . Comme un ancien spécialiste de la vie de l'enfant à l'un des hôpitaux les plus grands et les plus respectés enfants dans le monde, je l'avais été au courant du problème depuis un certain temps (et ne pouvais pas être plus heureux qu'il est maintenant attirer l'attention internationale). Je suis constamment raconte mon patients adolescents de mauvaises nouvelles, de tout, de diagnostics manquantes jeux de mariée d'avoir à partager une chambre dans les hôpitaux emballés avec malades deux ans qui n'a jamais cessé de pleurer.
Selon l'Institut national du cancer des Instituts nationaux de la santé, environ 70 000 jeunes adultes âgés de 15-39 ans sont diagnostiqués avec le cancer chaque année aux États-Unis. Même si la communauté médicale continue à faire de grands progrès dans le diagnostic et le traitement du cancer, il reste encore le tueur numéro un, quand il vient à des maladies, des enfants et des adolescents aux États-Unis, soit plus de la fibrose kystique, la dystrophie musculaire, l'asthme et le sida combinés.
On pourrait penser à de tels chiffres, les hôpitaux à travers le pays seraient savoir comment traiter les adolescents et de comprendre comment les besoins des adolescents sont différents de ceux des enfants ou des adultes. Ce qu'ils avaient à comprendre que d'être un adolescent est difficile en général, puis d'obtenir un diagnostic de cancer au-dessus de cela rend les choses apparemment impossible. En passant par la puberté, la navigation juniors et au lycée, l'élaboration de plans pour le week-end (pour ne pas mentionner pour le collège), et maintenant ajouter dans la chirurgie, la chimiothérapie, séjours à l'hôpital et d'être malade tout le temps? Es-tu fou?
La triste vérité est que la plupart des hôpitaux ne comprennent pas ce que les adolescents veulent ou ont besoin. Lorsque je travaillais comme un spécialiste de la vie des enfants, je devais souvent de dire aux patients de cancer de 16 ans qui, en plus de passer par la chimio, potentiellement perdre sa jambe et cheveux que nous avons aussi eu pas de programmes ou de ressources pour les adolescents . Si vous étiez pas en animaux avec des ballons, des jouets pour les tout-petits, ou des magiciens, alors nous étaient à peu près fraîchement sorti de la programmation. Les salles de l'hôpital étaient pas mieux, il ne semblait jamais être que le moment opportun de demander à la 16-year-old, si elle ou il aurait plutôt une chambre Winnie l'ourson-thème pour son 9-séjour d'une semaine ou si Mickey et Minnie étaient suffisantes. D'une particulièrement mauvaise journée au travail, quand je l'avais vu assez de visages déçus et perdus d'adolescents atteints de cancer, je fait une promesse à moi-même: je voudrais trouver un moyen de fournir la programmation et les ressources que mes adolescents nécessaires et aspiraient à.
Avance rapide jusqu'en 2011. Je me préparais pour mon premier événement Day Spa dans une clinique de la peau à Los Angeles. Je l'avais atteint mon objectif, Wish Upon un adolescent, le non profit que je l'avais commencé à aider les adolescents qui vivaient avec le terminal et les conditions médicales vie limitatif, était opérationnel. Il était ma mission d'offrir des programmes et des services pour les adolescents que les hôpitaux étaient pas. Non seulement je offrant des programmes Day Spa, mais aussi un programme que je l'avais créé appelé Design Ma chambre, un programme hospitalier de redécorer pour les adolescents subissant les hospitalisations à long terme (trois semaines ou plus). Je l'avais lancé le programme dans le Michigan et en Californie, et je suis excité de passer du temps en tête-à-tête avec les filles au Day Spa.
Mon objectif de cet événement était de faire plus pour les filles que juste leur donner une journée de détente. L'objectif était de réunir un groupe de filles qui étaient tous dans le traitement de la vie limitatif et maladies terminales. Beaucoup d'entre eux avaient affaire à des stades graves de cancer, ou en attente de greffe. Pour leur fournir un espace sûr où ils pouvaient sortir, parler et se soutenir mutuellement. Ces jeunes filles, en raison de leur état de santé, ne sont pas en mesure de participer à des activités traditionnelles »de adolescente», comme traîner au centre commercial, se faufiler hors de leurs maisons ou d'aller à des danses formelles. Au contraire, ils subissaient des séjours hospitaliers de longue durée, en tenant montagnes de la médecine, traitant avec les infirmières et les médecins grossiers qui ne serait pas réellement leur parler et de vivre avec un avenir incertain.
Je savais que la tenue de cette première souhait sur un événement de l'adolescence serait accomplit un objectif de vie pour moi; ce que je ne m'y attendais pas était que je voudrais rencontrer quelqu'un qui allait devenir instrumentale à l'histoire de Wish Upon un adolescent.
Je ne l'avais jamais rencontré un adolescent comme Ashley. Sa nature aimante, son incroyable sens de l'humour et son attitude au sujet de son diagnostic de cancer et de la vie en général étaient tous unique et inspirante. Elle était comme un adolescent étonnant. Après cette première Day Spa où nous sommes tous tombés en amour avec Ashley, elle a commencé à profiter de toutes les possibilités souhait sur un adolescent pourrait offrir.
Quand Ashley est présenté à notre Day Spa 2013, les bonnes nouvelles était sur son visage. Son cancer était en rémission. Ashley prévu un été occupé, préparation aux études collégiales et ré-apprendre à conduire une voiture, depuis la chimio et la radiothérapie lui avaient laissé à mobilité réduite dans les jambes. Cependant, son enthousiasme fut de courte durée. L'été dernier, après seulement quelques mois gratuits cancer, nous avons appris que le cancer de Ashley était revenue avec une vengeance.
Nous voulions aider Ashley accomplir sa liste de seau. Entre lutte contre le cancer et la chimiothérapie et la radiothérapie subir, Ashley avait une liste de choses qu'elle voulait accomplir, des célébrités qu'elle avait toujours voulu rencontrer et parler avec, y compris Zooey Deschanel. Ashley nous a demandé si il y avait toute façon, nous pourrions l'aider à atteindre ces célébrités, ses héros. Merci à certains de nos amis merveilleux, nous l'avons fait.
Ceci est la façon dont nous avons eu l'occasion de rencontrer et de partager Zooey Wish Upon un adolescent avec elle, ainsi que ses castmates et l'équipage à New Girl. L'automne dernier, Ashley a eu l'occasion unique de passer une soirée sur le plateau de New Girl comme assistant réalisateur, où elle était en mesure de parler boutique avec Jake Johnson et Max Greenfield et a mangé du fromage grillé à minuit avec Zooey Deschanel.
Ashley passer du temps avec Zooey sur le plateau de "New Girl"
Ces souvenirs sont restés avec Ashley et sa famille et a fourni une merveilleuse histoire qu'elle était en mesure de partager avec ses amis et les infirmières et les médecins qui la traitaient comme elle entra à l'hôpital pour la dernière fois ce passé Décembre.
Peu de temps après Ashley passé, on m'a demandé comment je pouvais continuer le travail de Wish Upon un adolescent quand les choses peuvent obtenir si dur et si triste, comment mon personnel et moi-même sommes en mesure de continuer à fournir de la programmation et de travailler pour l'un-on- l'un avec chacun de nos adolescents et de leurs familles, quand on sait que pour beaucoup de nos adolescents, l'avenir est tout sauf garanti. La réponse est que nous le faisons pour tous les Ashleys là-bas. Pour chaque Ashley qui se sent seul dans leur lutte. Pour chaque Ashley qui veut un soutien, mais ne sait pas où l'obtenir. On est la. Nous offrons ce soutien et nous vous promettons, vous n'êtes pas seul.
Wish Upon un adolescent est maintenant reconnu comme le seul organisme sans but lucratif dans le pays qui travaille uniquement avec des adolescents atteints de maladies incurables et de la vie limitatifs.
Pour en savoir plus sur Wish Upon un adolescent ou pour nous aider à continuer notre programmation, s'il vous plaît visitez-nous au www.wishuponateen.org . Nous vous invitons à nous suivre sur Facebook et Twitter.