Qu'est-ce que je l'ai appris Vivre avec la fibrose kystique

Qu'est-ce que je l'ai appris Vivre avec la fibrose kystique

Lorsque vous êtes dans votre 20s, vous vous trouvez habituellement dans la main-d'œuvre en mettant tous les efforts et le dévouement vers une carrière naissante. Se faire un nom pour vous-même dans votre domaine de choix de carrière, et de célébrer (ou soulager le stress de) une journée bien remplie au bureau. Voilà où je fièrement moi-même jusqu'au trouvé âge de 28 ans quand tout semblait venir à un arrêt brutal.

Je suis né avec la fibrose kystique (CF), une maladie génétique qui affecte les poumons et le système digestif. À l'âge de quatre ans, je suis tombée malade d'une pneumonie. Tout en étant traité à l'hôpital, ils me testés pour FC puisque je affiché multiples symptômes. Bien que je l'étais, ce que certains jugent un enfant «malade», je faisais tout-avec les encouragements de mes médecins et les parents-ce que mes pairs ont fait. Je suis allé à l'école, des fêtes d'anniversaire et de vacances en famille. Je jouais sur les sports d'équipe et suis monté un vélo avec mes amis. Alors que je devais faire des traitements de nébuliseur, prendre des pilules, et de voir mes médecins plus que la plupart des enfants, je vécu une vie «normale».

Au lycée je travaillais dur pour être accepté à l'école d'art pour que je puisse poursuivre ma carrière de rêve de devenir un graphiste. Après avoir obtenu mon diplôme l'école d'art, je me suis déplacé à travers le pays pour compléter un stage de conception graphique qui se transformerait en une carrière de dix ans. Mes médecins et les parents ont soulevé la question de quitter mon emploi de se concentrer sur ma santé multiples fois. Chaque fois que je leur ai dit que je était pas prête. Ici, je suis dans ma fin des années 20, ma carrière à la hausse et je suis juste censé quitter? Bien sûr, l'ego a obtenu le meilleur de moi aussi et je pensais qu'il n'y avait personne d'autre qui pourrait prendre ma place.

Mais chaque fois que je recevrais un rhume ou la grippe, je ne pouvait pas se débarrasser de lui avec une simple repos et fluides comme la plupart des gens. Au lieu de cela, ma maladie se transformerait en une pneumonie ou diverses infections pulmonaires. Je suis étant hospitalisé deux fois par an dus à des infections pulmonaires, ce qui nécessitait des antibiotiques lourds qui ne peuvent être administrés par voie IV. Je prenais des semaines de congé pour être admis à l'hôpital. Quelque chose a dû renoncer.

Donc, à 29, un peu à contrecœur, je me suis retiré. Je me suis retrouvé dans une profonde dépression. Je pleurais souvent et perdre du sommeil de nuit après nuit. Je me sentais perdue et désespérée. Mon monde a été plongé dans le chaos, alors que tout le monde vient se retournait. Je commencé à voir un thérapeute et après plusieurs sessions I également commencé à prendre un anti-dépresseur. Adressage et exprimer mes sentiments m'a aidé à trouver un moyen de vivre avec succès avec la dépression. Mais ma stabilité serait testé à nouveau quand mes médecins me disaient que je approchais stade terminal de la fibrose kystique. Cela signifiait que je aurais besoin d'une double transplantation pulmonaire de sauvetage.

Une fois de plus, je me suis senti submergé. Honnêtement, je n'y avais pas pensé à ce sujet, pas plus que je sais quelque chose sur le processus d'attente pour les donateurs, la chirurgie et la récupération. Mais, comme mes médecins ont expliqué, je eu de la chance que je suis en assez bonne santé pour être considéré comme un candidat, et qui pourrait rapidement changer. Après deux semaines de tests, de piquer, de numérisation, et le sang d'innombrables durable attire, le conseil m'a accepté à la liste de transplantation.

Ma vie, pour les trois dernières années, a été de ma maladie. Machines et médicaments se pressent les placards et les armoires. Je suis constamment attaché par une canule à quelque chose qui distribue ou produit de l'oxygène, et je suis bien conscient de chaque respiration difficile seule que je prends. Je savais que, pour être énumérés, je a été classé comme "CF en phase terminale," mais je ne pensais pas que de moi-même de cette façon jusqu'à récemment. Un de mes médecins avaient la tâche malheureux de penser à moi que je considère complétant un testament de vie et de la forme de soins de santé de substitution. Je braillé mes yeux. Pas à cause de ce qui a été demandé de moi, mais parce que je l'avais entendu verbalement ces mots redoutés: «phase terminale».

Je frappe une fois de plus bas. Je étais aussi déprimé que je pouvais être. Je pouvais compter jusqu'à hospitalisations, ils étaient si fréquentes. Mon poids était le plus bas niveau depuis sept ans, et je voulais juste ramper au lit et y rester. Il y avait beaucoup de nuits à pleurer et à des crises d'angoisse. Je donnais à la réalisation que les choses ne pouvaient pas obtenir mieux sans nouveaux poumons. Et il y avait une bonne chance que je ne allais jamais pour obtenir cet appel. Je pensais que peut-être que je devrais juste prendre moi-même la liste et faire toutes les choses qui étaient sur ma liste post-transplantation. Je passé deux ans ne peuvent pas voyager, les amis et les événements familiaux comme les mariages et les graduations manquant, et la mise en attente de se marier à mon âme soeur.

Je suis prêt à accepter de faire le meilleur sur le temps qu'il me restait. Je ne sais pas quand ni ce qu'il était exactement, peut-être qu'il était juste l'épuisement pure de combats. Mais ce que je réalisais était que tout au long des trois dernières années, ma maladie était pas la seule chose constante dans ma vie. Dans mon coin étaient mon fiancé, mes amis, mes parents et mon frère. Avec leur aide, je l'ai fait à travers chaque voyage à l'ER, chaque hospitalisation, chaque procédure et blocage mental qui est venu à ma façon. Je me battais et gagnante. Ils ne donnaient jamais sur moi, alors pourquoi étais-je donc prêt à jeter l'éponge?

Cela ne veut pas dire les choses sont tous magiquement mieux. Je vis toujours avec la dépression et l'anxiété, mais je me sens comme si je suis de nouveau à être plein d'espoir comme je l'étais quand je a été répertoriée greffe il ya deux ans. Je crois que ça va se passer et je avoir une liste croissante de buts que je vais accomplir après la procédure. Je me vois verser le tout dans de travail grâce à la récupération, et insérer dans ma robe de mariée de rêve, mon père m'a descendant la-pas d'allée réservoir d'oxygène, pas d'essoufflement. Il ya beaucoup de petites choses que je dois objectifs trop: Je veux être en mesure de prendre une douche et se laver à nouveau mes propres cheveux, acheter un vélo (avec un panier pour les voyages à la bibliothèque), promener mon chien, prendre des mesures au lieu des ascenseurs, et même face à ma peur de l'eau et d'apprendre à nager.

Je dois réaliser le long du chemin que les petites réalisations sont tout aussi importants que les grands. Je peux ne pas être en mesure de gagner £ 30 comme je le faisais dans le passé, mais les £ 3 je faisais gain est une bonne chose et je me aider à être plus forte pour mon rétablissement après la chirurgie. Je suis battu toute ma vie pour me accepter et de ne pas se sentir comme comme je l'ai manqué ou raté les choses. Je ne serai jamais revenir à ma vie d'avant, mais ce ne est pas une mauvaise chose. Je dois une avance de vie de moi et de nouveaux souvenirs à construire. Et qui est exactement ce que je compte faire.

Brigette McKern est 32 et vit en Floride. Elle a travaillé professionnellement comme graphiste avant de se retirer pour se concentrer sur sa santé. Elle partage son histoire de vie avec la fibrose kystique et d'attente pour une greffe sur son blog. Elle aime passer son temps libre avec son chien, son fiancé, et des amis. Vous pouvez la suivre sur Facebook ici .

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