La maternité est le travail le plus important quand vous avez un enfant ayant des besoins spéciaux

La maternité est le travail le plus important quand vous avez un enfant ayant des besoins spéciaux
Voilà comment une journée typique va avec mon fils, Max :

D'abord, je lui habille; il est 9 maintenant et commence à être grande, et en soulevant son corps à mettre sur le pantalon est pas facile sur le dos (il a des problèmes d'équilibre et ne peut pas entrer dans eux). Après je l'aide à manger, je lui donne une cuillère à café et demie de médicament anti-épileptique; puis le bus lui ramasse et il se dirige vers l'école. Chaque après-midi, quand il est de retour chez lui, il reçoit un traitement de session soit orthophonie, ergothérapie (pour aider ses mains se déplacent mieux) ou la thérapie de musique (pour encourager la vocalisation). Chaque jour, je l'appelle habituellement ou par courriel au moins un de ses thérapeutes, ou de son enseignant ou un doc, à poser des questions, dépanner ou prendre rendez-vous. Une fois que je suis à la maison à partir du bureau, nous dépassons devoirs autant de fois que nécessaire pour Max de l'absorber. Après nous lisons un livre ou deux, je tiens une tasse d'eau à ses lèvres avec une serviette en dessous de sorte qu'il ne coule pas sur le lit. Ensuite, je l'embrasse et l'embrasse bonne nuit.

Je aime mon fils. Je sers mon fils. Je l'admire pour tout ce qu'il a accompli et tout ce qu'il a à surmonter; il a la paralysie cérébrale. Je me donne des accessoires aussi: Raising lui est un tas de travail. Et si je lis le poste adapté du nouveau livre de Jessica Valenti Pourquoi avez des enfants ?, dans lequel elle postule que la maternité est pas le travail le plus important ou le plus difficile, avec un vous-havent-marché-in-my-chaussures-sœur » tude.

Valenti, un écrivain féministe et excellente savvy Je ai longtemps respecté, pose la question de savoir si les mamans croient que leurs emplois sont plus difficiles que ceux d'un oncologue, pompier ou ouvrier d'usine pédiatrique. Je dire, il n'y a aucune comparaison; tous ces emplois sont difficiles, tous ont une valeur importante. Mais je ne pense soulève Max est le travail le plus important que je ai jamais eu, et aussi la plus difficile. Je me risquerais à dire que la plupart des parents d'enfants ayant des besoins spéciaux ressentent la même chose. Pourtant, en investissant autant d'efforts dans nos enfants, nous faisons à la fois entre eux et la société majeur bonne.

Lorsque vous avez un enfant avec un handicap, la parentalité est généralement plus exigeant que ce soit pour d'autres mamans: physiquement, émotionnellement, financièrement, dans tous les sens. De toute évidence, les défis varient. Max a eu une attaque à la naissance qui a entraîné des lésions cérébrales et la paralysie cérébrale. Le désordre mess up comment travailler vos muscles et en conséquence, il a beaucoup de mal à articuler les mots et en utilisant ses mains. Même en buvant un verre d'eau est un défi parce que sa langue ne se déplace pas comme des langues sont censés se déplacer, et ses doigts ont du mal à saisir tasses. Thérapies ont aidé, si l'assurance ne couvre pas la plupart d'entre eux.

Max est un charmant, adorable gamin exceptionnellement ensoleillée, qui l'emporte sur le labeur et de peine. Je suis chanceux, aussi, que je dois un saint d'une nounou qui est là pour les enfants pendant que je travaille; que nous avons généralement assez d'argent pour payer les thérapies de Max; et qu'au cours des années, je l'ai monté un groupe incroyable de spécialistes et thérapeutes, alias Max équipe. Raising Max et sa petite sœur ont m'a pas empêché d'avoir une carrière réussie comme un éditeur de magazine. La fierté et la joie que je ressens en tant que mère de Max sont la fierté et la joie toute maman d'un enfant se sent.

Mais, oui, l'élever est un travail intensif. Il est un tout autre type de «travail» impliqué qui n'a rien à voir avec les mains sur les soins et tout à voir avec l'aide à trouver son chemin dans ce monde, et aider les autres l'acceptent. Au terrains de jeux, dans le centre commercial, partout où nous allons, les enfants regardent. Les adultes, aussi. Ils remarquent Max est différent. Ils ne savent pas ce qui est "up" avec lui en tant que mère de Max, je suis constamment trouver des moyens de combler l'écart.

"Il bave, car sa bouche aime rester ouverte," je lui explique patiemment pour les jeunes enfants qui demandent. "Il aime les voitures de cinéma 2 -ASK lui à ce sujet!" Je vais dire à des enfants plus âgés, en essayant d'obtenir une conversation. Je veux leur faire comprendre que, même si Max regarde et agir différemment, à bien des égards, il est encore juste un gamin, tout comme eux. Ceci est une bataille difficile sans fin et parfois, le fait qu'il est tellement aliéné arrive à moi. L'autre jour, l'âge de deux garçons "typiques" Max la marche de l'école avec leur sac à dos a traversé la rue en face de ma voiture en train de craquer sur quelque chose, et il a fait mon coeur blessé.

Même si mon esprit est faible à certains moments, je alimentée par l'amour. L'effort que je déverse en soulevant Max est tout au sujet de lui donner une bonne vie et d'obtenir qu'il soit la personne la mieux qu'il peut être. En faisant cela, je suis aussi d'apporter une contribution précieuse à la société. Au fil des ans, les gens ont m'a dit que la seule chose qui importe vraiment au sujet d'amener Max est qu'il est heureux. Eh bien, oui, ce qui importe, mais il a beaucoup de potentiel pour contribuer à ce monde. Je suis ici pour maximiser ce que, si cela signifie de passer des heures avec lui à faire des devoirs ou programmer l'application sur son iPad qui parle mots pour lui. Mon fils peut faire une différence dans la société; il a juste besoin de plus de temps, d'efforts et de l'aide que les autres enfants en arriver là, et qui tombe sur mes épaules.

Il ya des années, les enfants et les adultes ayant des besoins spéciaux ont été expédiées hors des institutions; la société n'a pas considéré ces êtres humains précieux. Cette perception existe toujours . Mais maintenant, les parents comme moi peuvent faire une différence à donner à nos enfants l'assistance dont ils ont besoin pour grandir et devenir des adultes productifs. Mon travail de la maternité est non seulement personnelle, il est pour le bien public, tout comme celle d'un pédiatre oncologue ou un pompier.

Jessica Valenti dit que trop de femmes pensent que la chose la plus importante que nous pouvons faire dans ce monde est d'élever des enfants. Voici une vérité fondamentale: Personne d'autre ne peut faire exactement ce que je peux pour mon fils. Il est plus dépendante de moi que les autres enfants sont sur leurs mamans. Il a besoin de moi pour être son gardien, infirmière, enseignante, pom-pom girl et journaliste. Et, oui, la chose la plus importante que je fais dans ma vie est l'élever. Cela ne veut pas déprimant pour moi. Ceci est ma réalité. Ceci est la maternité je suis arrivé. Ceci est le gamin, je suis qui en vaut la peine.

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