Getting Real propos de l'autisme: Il est pas un problème de discipline ou d'une question de la diversité. Il est un handicap.

Getting Real propos de l'autisme: Il est pas un problème de discipline ou d'une question de la diversité.  Il est un handicap.


Sur le troisième étage de l' Institut Kennedy Krieger à Baltimore est un service fermé appelé l'Unité Neurobehavioral (BNU). Cette unité est le dernier arrêt pour les enfants avec des problèmes de comportement les plus sévères - certains sont tellement automutilation ils doivent porter un rembourrage sur leurs bras afin qu'ils ne vont pas se mordre jusqu'au sang; d'autres sont des membres du personnel afin agressifs doivent porter des casques et boucliers de la poitrine au cours des séances de thérapie. À un moment donné, selon le Dr Lee Wachtel , directeur médical de la BNU, la majorité des enfants de l'unité sont autiste - comme mon fils de dix ans, Jonas, qui était sur ​​le poste à partir du 17 Janvier to 2 Décembre 2008.

Certains des enfants autistes sont assez élevés fonctionnement, mais beaucoup sont entièrement non-verbale, incontinent, et apparemment capable de faire à peu près tout de leurs mains ou rabat spin dans des cercles sans fin. Je pense à ces enfants chaque fois que je lis la dernière dans la récente vague de tentatives de l'autisme comme rien de moins que dévastatrice ré-imaginer, et souhaite que les partisans de ces théories pourraient passer quelque temps sur la BCU. Peut-être alors ils se rendraient compte combien naïf et dangereux leurs efforts pour réduire cette épidémie sont en réalité.

Il peut sembler facile de rejeter les exemples extrêmes, ces fanfarons qui réduisent enfants atteints de gosses indisciplinés "," comme Michael Savage les appelait Juillet dernier, ou "crétins juniors», selon Denis Leary dans son livre Why We Suck: Un Feel Good Guide de Staying Fat, Loud, Lazy et stupide . Et je ne doute pas que la plupart des gens hésitent à suivre les conseils de Denis Leary sur: à peu près tout. Mais le fait demeure que un enfant autiste piquer une colère dans une épicerie ne semble pas très différent d'un enfant gâté piquer une colère dans une épicerie, et je peux certainement imaginer comment des commentaires tels que Leary et Savage pourraient renforcer les soupçons secrètes de ceux qui ont vu des enfants autistes seulement pendant leurs moments les plus tendues et hystériques.

Plus difficile de rejeter d'emblée sont ceux qui masquent leurs opinions complaisants comme discours intellectuelle, tels que le poste de Owen Thomas, « l'autisme, la maladie de l'ère Internet », qui a été présenté sur Gawker en Janvier. Thomas re-conceptualise l'autisme comme une métaphore de notre époque aliéné, internet obsédé, demandons, «Sommes-nous tous être un peu autiste? Est-ce qu'Internet nous transformer en robots, incapable d'exprimer nos émotions sans aide mécanique:? Avoir besoin de taper ":-)" pour communiquer notre plaisir peut donner la moindre idée de ce que la maladie peut être comme ".

Qu'il suffise de dire: non, il ne le fait pas.

Thomas soutient ses rêveries philosophiques avec une demande très populaire parmi les autisme nonistes: "Le consensus semble être que nous constatons davantage de cas d'autisme parce que nous sommes plus apprêtée pour chercher ses symptômes. En d'autres termes, nous voyons l'autisme partout parce que nous voulons "L'idée que la hausse astronomique des cas d'autisme au cours de la dernière décennie a plus à voir avec la perception -. Une sensibilisation accrue, ou les critères de diagnostic aurait élargi - une augmentation de plus légitime dans le nombre d'enfants touchés est repris dans l'éditorial de David Safir, " battage médiatique autour de l'autisme ", paru en 2007 dans USA Today. M. Safir suggère, "Dans les années 1990, la définition de l'autisme a commencé à changer pour inclure de nombreux enfants avec une collection plus doux des symptômes:. Il est utile de créer artificiellement une« épidémie »en changeant les définitions"

Heureusement, une nouvelle étude de l'UC Davis devrait mettre cette question de se reposer. Tel que rapporté en Janvier par Scientific American, Le LA Times, Web MD et de nombreuses autres sources, les scientifiques ont déterminé que des changements dans les critères diagnostiques ne peuvent pas tenir compte de la hausse astronomique des cas d'autisme en Californie . L'étude conclut que, "De l'augmentation de 600 à 700 pour cent dans l'autisme déclarés en Californie entre 1990 et 2000, moins de 10% étaient dus à l'inclusion des cas plus bénins."

Mais les démentis les plus troublants de l'autisme proviennent d'un fragment de la communauté elle-même autiste: le mouvement de neurodiversity. Profilée dans plusieurs publications de premier plan, y compris Wired, The Wall Street Journal et le New York Magazine , ce groupe estime que l'autisme est pas un handicap, mais juste une façon différente de penser - une philosophie qui légitime involontairement Leary, Thomas, Safir, Savage, et toute autre personne qui vise à minimiser la menace de l'autisme. Parce que si certaines personnes autistes et de leurs familles ne croient pas que l'autisme est un handicap, alors pourquoi quelqu'un d'autre? Et si l'autisme est pas un handicap, alors pourquoi le public devrait étendre plus de patience ou de la flexibilité ou de l'empathie envers les personnes atteintes d'autisme à l'égard de ceux sans?

En tant que parent d'un enfant autiste, les principes inclusifs de neurodiversity sont extrêmement séduisant. Qui ne veut pas croire que son enfant est parfait de la façon dont il est, comme Kerry Cohen affirme dans son essai "Quel est le problème avec cette image ?: Mon fils autiste n'a pas besoin d'être fixé," qui a paru dans Mars ici sur Babble ? Mais la croyance centrale du mouvement se désagrège sous surveillance logique: si nous pouvions choisir attributs pour nos enfants la façon dont nous ordonnons voitures personnalisées de la concession, serait-on même envisager l'option de l'autisme? Bien sûr que non. Parce que le brun et le bleu sont simplement yeux de couleurs différentes; bouclés et droite sont juste différents styles de cheveux; mais l'autisme et le développement typique ne sont pas seulement différents états d'être. Je ne peux pas imaginer un parent choisissant les frustrations, les limites et les luttes de l'autisme - pas pour eux-mêmes et certainement pas pour leurs enfants. Autisme, pour le dire crûment, est pire.

Le mouvement des droits de l'autisme déforme grossièrement la population de l'autisme. Comme je l'ai mentionné, la plupart des partisans de neurodiversity ont des formes légères de l'autisme ou du syndrome d'Asperger, et je signifie en aucune façon à diminuer leur fierté de leurs réalisations ou leur rejet de l'étiquette d'invalidité - pour eux-mêmes. Mais en permettant à ce groupe de devenir le visage de la "mouvement des droits de l'autisme" (un autre mot pour neurodiversity), ils sont grossièrement fausse représentation de la population de l'autisme. Dr Wachtel estime que «moins de cinq pour cent" des autistes diagnostiqués ont les compétences linguistiques et cognitives de participer à ce mouvement. «La plupart ne vont pas grandir pour être Temple Grandin," ajoute-t-elle, faisant allusion au célèbre auteur autiste et un doctorat en sciences animales. Au contraire, le Dr Wachtel croit l'autiste moyenne ne sera jamais aller au collège ou vivre de façon autonome, et au lieu luttera toute sa vie à la communication et les déficits sociaux qui définissent le désordre - qui fait sens pour moi, étant donné le niveau de fonctionnement de Jonas. Bien que son score sur l' échelle d'évaluation de la petite enfance de l'autisme (CARS) le place juste sur le côté doux de «modérée», une évaluation récente a conclu son langage expressif est équivalente à celle de deux ans. Il n'a aucun intérêt à ses pairs ou frères et sœurs, et notre maison est un firetrap virtuel, car nous avons dû installer des serrures inviolables sur chaque porte et la fenêtre de garder Jonas de se échapper jusqu'à la route très fréquentée à la base de notre allée. Pourtant, je remercie Dieu tous les jours, parce que je sais que cela pourrait être bien pire.

Il ya une chose, cependant, qui a été montré pour améliorer considérablement les perspectives pour les enfants autistes - l'intervention précoce. Certaines études ont montré que plus de la moitié des enfants d'âge préscolaire autistes inscrits à des programmes d'intervention précoce sont intégrées par la maternelle. D'autres études ont attribué des augmentations significatives de QI et verbales compétences à l'intervention précoce.

Ceci est où neurodiversity est plus dangereux - dans l'idée que l'intervention précoce doit être évité comme un rejet des différences de nos enfants. Cohen se lamente: «Notre société a accroché à ceci: idée que nous devons faire quelque chose, et nous devons le faire rapidement. Organisations poussent pour la détection plus en plus tôt. Pédiatres ont reçu de nouvelles lignes directrices pour le dépistage des enfants aussi jeunes que douze mois pour les retards de développement. La suggestion est claire: Un enfant avec des retards est inacceptable ".

Mais il ya une énorme différence entre l'acceptation inconditionnelle et l'amour inconditionnel, celui qui a été complètement ignoré par le mouvement de neurodiversity. I love Jonas tout autant et tout aussi inconditionnelle que je l'aime mes quatre enfants au développement normal. Mais je dirais que pas de parents acceptent que leurs enfants inconditionnellement, typique ou non. A partir du moment de la conception, nous jouons la musique classique in utero dans une tentative de rendre nos bébés plus intelligents, et les efforts intensifions à partir de là: vidéos Baby Einstein, les garderies d'immersion linguistique, cartes flash - et qui est sans compter les innombrables façons nous enseignons socialement notre enfants à partager, à tour de rôle, parler poliment et se comporter de manière appropriée et responsable. Tous les enfants viennent dans ce monde ont besoin d'une éducation, un peu plus structuré et intensif que d'autres, et en refusant un enfant autiste la thérapie dont il a besoin, sous le couvert de l'acceptation inconditionnelle que lui fait mal. Après tout, ne sont pas notre objectif en tant que parents le même pour tous nos enfants, peu importe ce que les questions qu'ils peuvent avoir - pour les aider à atteindre leur plein potentiel, et de maximiser le nombre d'options qu'ils auront à l'âge adulte? Je ne me soucie pas si Jonas vit à la maison toute sa vie - tant qu'il est parce qu'il est sa préférence, non pas parce qu'il n'a pas d'autres choix.

L'autisme est un handicap. Et il est le problème de tous. Mais, selon toute vraisemblance, seul autre choix de Jonas sera un établissement résidentiel, et qui va finir par être une décision de son père et je vais avoir à faire, pas lui. Parce que l'autisme est pas un problème de discipline. Il est pas un cirque médiatique, ou une métaphore, ou de sa propre culture. L'autisme est un handicap. Il ya une épidémie. Et il est le problème de tous. Même si vos enfants ne sont pas sur le spectre de l'autisme, examiner les risques pour l'enfant pas encore né, vous allez adorer au cours de votre vie: neveux et nièces, petits-enfants. À l'heure actuelle, une personne sur 150 enfants est diagnostiqué avec l'autisme - pour les garçons, qui représentent 80% de la population autiste, le risque grimpe à un sur quatre-vingt dix. En d'autres termes, compte tenu des tendances démographiques et éducatives relativement stables, un garçon né demain est trois fois plus susceptibles d'être diagnostiqués avec l'autisme qu'il est d'assister à une université de l'Ivy League. Une bourse athlétique est moins susceptible de se trouver dans l'avenir de ce garçon que le cycle désespérée des interventions et des traitements, des médicaments et des stages éducatifs qui composent la vie pour des millions de familles soutenir les enfants autistes. Et le coût de la vie de prendre soin de ces enfants varie de 3,5 millions $ à 5 $ par enfant.

Mais je suis optimiste que, au moment où mes enfants sont assez vieux pour avoir des enfants de leur propre, il ne sera pas un tel coup de dés. Comme Irva Hertz-Piccotto, l'un des auteurs de l'étude UC Davis, a conclu: «Il est temps de commencer à chercher les coupables environnementaux responsables de l'augmentation remarquable du taux d'autisme en Californie: la recherche devrait passer de la génétique, à l'hôte de produits chimiques et les microbes infectieux dans l'environnement qui sont susceptibles à l'origine de changements dans le développement neurologique des enfants de la Californie ". Ceci est aussi fort un appel à l'action comme je l'ai entendu de la part de la communauté scientifique dans les huit ans que Jonas a été diagnostiqué. Je peux seulement espérer que, maintenant, le vitriol dirigée contre les parents qui expriment des préoccupations au sujet des déclencheurs environnementaux potentiels - oui, y compris les vaccins - cessera, et les gens vont commencer à reconnaître que, comme nous luttons contre la marée montante de l'autisme que, comme le Dr . notes de Piccotto, "ne montre aucun signe de ralentissement," il n'y a pas de place pour nous contre eux. Il doit y avoir seulement nous.

MOTS-CLÉS: