Ayant une période de rémission lorsque vous êtes chroniquement malade est une expérience incroyablement surréaliste, car il entre en conflit avec tout ce que vous avez vous-même appris et tout ce que vous avez appris pendant toute la durée de votre maladie. Il est très troublant, en un sens, parce qu'elle appelle à un réajustement total de votre routine et il soulève beaucoup de questions sur la façon dont vous vivez votre vie, de ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire, et sur la façon dont vous devriez et ne devrais 't se comportent.

L'ajustement dans votre comportement est également entretenu avec une peur de l'incompréhension de vos pairs - si elles savent que vous le lit-liés, ou de la maison-bound personne, comment vont-ils réagir en vous voyant dans cette capacité différente? En plus de traiter avec votre retrouvée et le sens familier de la santé, vous avez à lutter avec la façon dont les autres vous perçoivent, ou comment vous imaginez ils vous perçoivent. Je pense qu'une chose que beaucoup de gens ne réalisent pas à propos de l'expérience d'être chroniquement malade est qu'il est accompagné d'une culpabilité constante sur l'effet qu'elle a sur les gens autour de vous et une peur constante de jugement. Souvent, vous avez à choisir de vous présenter soit comme «le malade» ou «la personne en bonne santé» parce qu'il se sent comme si les gens ne peuvent pas comprendre l'idée que la santé est un concept fluide sensibles au changement rapide.

Que ce soit ou non vous êtes conscient de cela, la présentation extérieure est un grand facteur que vous avez souvent à considérer lorsque vous êtes malade, car il si lourdement impacts comment vous êtes traité par les gens. D'une part, le manque de compassion et de compréhension souvent montré par les gouvernements et les praticiens médicaux signifie que vous avez à combattre sérieusement d'être entendu et d'être disponible pour adéquatement; vous devez vous présenter comme «la personne malade,« le malade désespéré, juste pour être en mesure de recevoir le soutien dont vous avez besoin. Vous êtes fait pour sauter à travers des cerceaux pour prouver, sans équivoque, la pleine mesure de l'impact de votre maladie, juste pour satisfaire leur définition de «malade».

D'autre part, cependant, vous ne voulez pas être perçu comme «le malade» par les gens autour de vous-vos pairs, famille, collègues, amis, parce que notre société semble avoir en quelque sorte adopté ce terrible état d'esprit que d'être malade est d'être faibles ou incapables ou indignes, même. Il est une sensation terrifiante pour être connu comme «le malade» pour les personnes les plus proches de vous, parce que leur perception de vous change, qu'ils soient conscients ou pas. Vous êtes souvent pensé en relation avec votre maladie, et alors que vous appréciez vraiment la préoccupation des gens, parfois, juste pour le plaisir de votre santé mentale, vous avez besoin de se rappeler que vous êtes une personne à l'extérieur de votre maladie, que vous êtes juste toi.

Vous êtes la personne qui adore les chiens, qui pleure sur les films de Disney, qui a une dépendance de thé grave, qui déteste le persil, qui se sent le plus heureux quand il est une pluie battante, qui aime secrètement Céline Dion, qui achète trop de T-shirts et qui joue la musique trop fort. Vous êtes ce tout, toute personne qui est complètement séparé de votre santé et votre identité ne tourne pas autour de votre maladie. Vous voulez que les gens comprennent que parfois, même brièvement, vous devez l'occasion d'oublier que vous êtes malade à oublier les médicaments et le bâton de marche et le fauteuil roulant et le concentrateur d'oxygène et les médecins et les hôpitaux et les analyses de sang et les rayons X et les formes médicales et de simplement profiter de tout ce que vous faites dans votre moment présent. Vous avez besoin de gens à comprendre que la vie ne peut pas être toujours d'être malade, parce que, pour se concentrer sur elle est constamment absolument épuisant et, sérieusement, qui a le temps?

Alors, que faites-vous quand votre santé est en rémission, même si seulement une petite quantité de temps? Vous pouvez continuer à vous présenter comme «la personne malade», mais vous-même refusant la possibilité de savourer votre soudaine amélioration de la qualité de vie semble ridicule. La question est, vous avez à ré-apprendre à être la personne en bonne santé. " Vous devez découvrir ce que vos nouvelles limites sont, vous devez expliquer aux gens que vous êtes tout à coup «la personne pas si malade,« vous devez apprendre à donner un sens à votre vie et la façon de gagner un sens du but. Vous devez constamment vous remettre en question et vous devez vous séparer de l'étiquette de «malade». Il est à la fois une expérience terrifiante et libératrice.

La chose à propos de malaise est qu'il est un acte d'équilibrage constant et il crée un conflit interne et éternelle. Vous êtes toujours aux prises avec vous sur ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire, et vous êtes toujours à essayer de vous pousser à faire une chose ou une autre. Rien ne est jamais une décision facile, principalement en raison de la nature imprévisible de la maladie et en grande partie parce que l'iniquité de votre situation est tellement flagrante. Être forcé dans une vie de problèmes de santé est un énorme fardeau importun et afin de ne jamais vraiment arrêter vous imaginer que quelqu'un qui est capable de faire tout ce que vous voulez faire; vous ne démissionnez-vous complètement à être malade.

Je pense que, finalement, vous devez vous rappeler que peu importe si vous avez une meilleure journée ou à la semaine ou au mois, vous êtes toujours malade, vous avez encore de faire des allocations pour votre santé et vous avez encore des limites. Vous êtes autorisé à prendre soin de vous, vous êtes autorisé à dire non et vous êtes autorisé à être gentil avec vous-même. Les périodes de rémission ne rabaissent votre expérience de malaise, ils ne nuisent pas à les jours d'innombrables que vous avez passé face aux symptômes, et ils ne signifient pas que vous attendiez coup d'être capable de faire tout un environnement sain personne peut faire. Le meilleur plan d'action à prendre lorsque vous vous sentez mieux, même si elle est éphémère, est tout simplement d'en profiter. Ne vous encombrez pas avec l'idée que vous êtes soudainement obligé de suivre «les personnes en bonne santé." Il suffit de faire ce que vous voulez faire, ce que vous vous sentez capable de le faire, et de vous permettre de profiter de ce petit morceau de répit.

Josie Eldred est un photographe de 23 ans originaire de l'Australie fouiller dans la vie, ce qui rend la blague accidentelle occasionnelle, et de construire lentement une collection d'anecdotes inutiles. Elle a une légère obsession de la bande dessinée, l'amour des animaux, une passion pour la bonne musique, une PS3 très bien utilisé, et une collection de DVD un peu superflue. Elle a été malade pendant les 10 dernières années avec l'EM / SFC et a par la suite passé beaucoup de temps à écrire sur ce que l'expérience d'être malade, ainsi que d'explorer le monde avec son appareil photo chaque fois que possible.

Image


.